GRACIAS POR CREER EN MI

Hola de nuevo mi gente bella!!! Que feliz estoy de poder reencontrarme desde este espacio con cada uno de ustedes!!! Lamento el abandono pero aquí estoy de nuevo, dispuesta a trabajar fuertemente y de corazón por todos nuestros ANGELES EN LA TIERRA!!!. Hoy a modo de reflexión y en el marco del inicio del año escolar, he decidido compartir con todos una hermosa historia que no es de mi autoría pero que tocó mi alma desde las primeras líneas. Esta lectura me fue recomendada por la abuelita de mis hijos, espero la disfruten, analicen e interioricen tanto como yo y aunque su título es totalmente diferente al que yo utilicé para enviar este mensaje, me parece que refleja muy bien su contenido... Y se titula:

LA SEÑORA THOMPSON

Al inicio del año escolar una maestra, la señora Thompson, se encontraba frente a sus alumnos de quinto grado. Como la mayoría de los maestros, ella miró a los chicos y les dijo que a todos los quería por igual. Pero que gran mentira, porque en la fila de adelante se encontraba, hundido en su asiento, un niño llamado Jim Stoddard. La señora Thompsosn lo conocía desde el año anterior, cuando había observado que no jugaba con sus compañeros, que sus ropas estaban desaliñadas y que parecía siempre necesitar un baño. Con el paso del tiempo, la relación de ambos se volvió desagradable, hasta el punto que ella sentía gusto de marcar las tareas del niño con grandes tachones rojos y ponerle cero.

Un día, la escuela le pidió a la señora Thompson que revisara los expedientes anteriores de los niños de su clase y ella dejó el de Jim de último. Cuando lo revisó, se llevó una gran sorpresa:

La maestra de Jim en el primer grado había escrito: "Es un niño brillante con una sonrisa espontánea. Hace sus deberes limpiamente y tiene buenos modales; es un deleite estar cerca de él" .

La maestra del segundo grado puso en su reporte: "Jim es un excelente alumno, apreciado por todos sus compañeros, pero tiene problemas debido a que su madre sufre una enfermedad incurable y su vida en casa debe ser una constante lucha".

La maestra de tercer grado señaló: "La muerte de su madre ha sido dura para él. Trata de hacer su máximo esfuerzo pero su padre no muestra mucho interés y su vida en casa le afectará pronto si no se toman algunas acciones".

La maestra de cuarto escribió: "Jim en descuidado y no muestra mucho intérés en la escuela. No tiene muchos amigos y en ocasiones se duerme en clase."

La señora Thompson se dió cuenta del problema y se sintió apenada consigo misma. Se sintió aun peor cundo, al llegar navidad, todos los alumnos le llevaron sus regalos envueltos en papeles brillantes y con preciosos listones, excepeto Jim; el suyo estaba torpemente envuelto en el tosco papel marron de las bolsas de supermercado. Algunos niños comenzaron a reirse cuando ella sacó de esa envoltura un brazalete con piedras al que le faltaban algunas y la cuarta parte de un frasco de perfume. pero ella minimizó las risas cuando exclamó: "Que brazalate tan bonito", mientras se lo ponía y rociaba perfume en su muñeca. Jim Stoddard se quedó ese día después de clases solo para decir: "Sra Thompson, hoy usted olió como mi mamá olía". Despue´s que los niños se fueron, ella lloró por largo rato. Desde ese día renunció a eseñar solo lectura, escritura y aritmética y comenzó a enseñar valores, sentimientos y principios. le dedicó especial atención a Jim. A medida que trabajaba con él, la mente del niño parecía volver a la vida; mientras más lo motivaba, mejor respondía. Al final del año, se había convertido en uno de los más listos de la clase. Apesar de su mentira de que los quería a todos por igual, la señora Thompson apreciaba especialmente a Jim. Un año después, ella encontró debajo de la puerta del salón una nota en la cual el niño le decía que era la mejor maestra que había tenido en su vida.

Pasaron seis años antes de que recibiera otra nota de Jim; le contaba que había terminado la secundaria obteniendo el tercer lugar en su clase y que ella seguía siendo la mejor maestra que había tenido en su vida.

Pasaron cuatro años después y llegó otra carta; esta vez Jim le contaba que después de haber recibido su título universitario, había decidido ir un poco más allá. le reiteró que había sido su mejor maestra. Ahora su nombre era más largo; la carta estaba firmada por el Doctor James F. Stoddard, M.B.

El tiempo siguió su marcha, en una carta posterior Jim le decía a la señora Thompson que había conocido a una chica y que se iba a casar. Le explicó que su padre había muerto hacía dos años y se preguntaba si ella accedería a sentarse en el lugar que normalmente está reservado para la mamá del novio. Por supuesto, ella aceptó. Para el día de la boda, usó aquel viejo brazalete con varias piedras faltantes y se aseguró de comprar el mismo perfume que le recordaba a Jim su mamá. Se abrazaron, y el Doctor Stoddard susurró al oído de su antígua maestra:

"Gracias por creer en mí. Gracias por hacerme sentir importante y por enseñarme que yo podía hacerla diferencia."
La señora Thompson con lágrimas en los ojos le contestó:
"Estas Equivocado Jim, fuiste tú quien me enseñó que yo podía hacer la diferencia. No sabia enseñar hasta que te conocí."

Bueno amigos... Así concluye esta hermosa historia, espero le haya gustado... Seamos la diferencia y creamos en nuestros niños! Se les quiere besos y abrazos!!!

DIANA CASTRO

NIÑOS AUTISTAS... ANGELES EN LA TIERRA

Alcemos la voz... Autismo en positivo!!!

Cada día sumamos más, pero nunca seremos suficientes... Unete!!!

DOCE NORMAS PARA CRIAR Y FORMAR MALAS PERSONAS

1.- Dele al niño todo lo que quiera desde pequeño. De esta manera crecerá creyendo que el mundo le debe la vida.

2.- Cuando diga malas palabras riase, y eso le hará pensar que es gracioso. Además, eso lo alentará a aprender otras frases que lo sacarán de sus casillas más adelante.

3.- No le dé ningún tipo de formación espiritual. Espere hasta que cumpla 21 años y pueda decidir libremente.

4.- Evite usar la palabra "equivocado" porque puede crearle un complejo de culpa. Mas tarde cuando lo arresten por robar un automovil creerá que la sociedad está en contra de él y que lo persiguen.

5.- Recoja todo lo que deje desparramado (libros, zapatos, ropa, etc.) a fin de que sepa cargar la responsabilidad sobre los demás.

6.- Permitale leer cualquier clase de publicación. Cerciorese de que los vasos y cubiertos estén esterilizados, pero deje que su alma se alimente de basura.

7.- Discuta con frecuencia delante de su hijo. De esa manera no se sentirá tan sorprendido cuando su hogar se disuelva más adelante.

8.- Dele a su hijo todo el dinero que quiera. No deje que se lo gane. ¿Por que las cosas deben ser para él como para usted?.

9.- Satisfaga sus más mínimos deseos de comida, bebida y comodidades. Cuide que todos sus deseos sensoriales sean satisfechos. La negación puede provocar frustraciones.

10.- Defiendalo contra los vecinos, los maestros y la policías, todos están contra su hijo.

11.- Cuando se vea envuelto en problemas serios disculpesé diciendo: nunca pude con él.

12.- Preparesé para una vida llena de pesares: es muy probable que la tenga...

Fuente: "El fracaso de la psicoterapia" Dr. Mario Battagliotto.

Sin comentarios!!!! Se les quiere!!!

DIANA CASTRO
NIÑOS AUTISTAS... ANGELES EN LA TIERRA
Alcemos la voz... Autismo en positivo!!!
Cada día sumamos más, pero nunca seremos suficientes... Unete!!!

UNA IMAGEN VALE MAS QUE MIL PALABRAS...

Hola a todos!!! Como saben este es un espacio 100% dedicado a la difusión sobre el autismo

y temas relacionados que nos eduquen de manera efectiva y positiva brindando verdadero apoyo

a nuestros ANGELES EN LA TIERRA... Sin embargo hoy deseo compartir con ustedes una serie de imágenes no solo de niños autistas sino de niños con diversas condiciones

éstas fueron parte de un concurso de fotografía y claro obtuvieron un lugar específico

dentro del mismo, pero me atrevo a publicarlas sin hacer distinción alguna

pues todas son hermosas, felicidades a todos los ganadores...

LOS NIÑOS ESPECIALES!!! Disfrútenlas:

EL AMOR DE UN HIJO

APRENDIENDO A VOLAR

PLATO A PLATO

UN CUARTO PARA LAS OCHO

MAS FUERTE QUE UN ABRAZO

Agradeciendo enormemente a mi amiga VALENTINA TROVAT por hacerme llegar

tan maravillosas imágenes, llenas de inocencia, dedicación, felicidad, compromiso

y sobre todo amor profundo

Espero les hayan llegado al alma como a mi,

todas son maravillosas, pero mi debilidad es la titulada

MAS FUERTE QUE UN ABRAZO

Porque nos demuestra que definitivamente las limitaciones

solo nos las hacemos nosotros mismos.

Las limitaciones nos las creamos en nuestra mente y lo peor... Nos las creemos!!!

Así que a cambiar de actitud... A cambiar nuestra manera de pensar

para cambiar nuestra manera de vivir!!!

Se le quiere, un gran abrazo!!!

DIANA CASTRO

NIÑOS AUTISTAS... ANGELES EN LA TIERRA

Alcemos la voz... Autismo en positivo!!!

Cada día sumamos más, pero nunca seremos suficientes... Unete!!!

MATIAS Y EL VIENTO

Por: ANDREA BERGMANN.

Era Domingo de Febrero, de verano tormentoso; lluvia y frío en la mañana y un fuerte y persistente viento después. Mi tía, mi amigo y su pequeño hijo, llegaron a la tardecita, sorteando calles encharcadas, ramas y otros despojos que la tormenta dejó a su paso. En casa estábamos mi madre, una amiga y yo, en el caso de ellas un tanto ansiosas y curiosas por la presencia del pequeño, que padece autismo. Le dije a mi amiga que seguramente con ella el niño no iba a tener buen acercamiento, puesto que es una persona muy activa, resuelta, extrovertida y por momentos muy vehemente en sus expresiones, cosa que a Matías no le gusta para nada.
Llegaron, saludaron y mientras yo me esmeraba en la preparación de la cena, Mati y su papá salieron a caminar por el balneario; mi madre y mi tía conversaron entre ancestros, recuerdos, España y Uruguay y mi amiga, movediza, entre todos los diálogos.
El viento no cesaba y era por momentos tan fuerte que arrancaba el fuego de la parrilla y me lo tiraba encima con un amenazador chisporroteo... pero el viento es mi amigo y supo moverse sin permitir que el fuego me dañara. Oíamos caer ramas, piñas, frutos de todos los árboles del entorno, pero nos quedamos afuera rodeando la parrilla, en mi caso no tenía opción, y los demás acompañaban. Matías estaba muy inquieto, en realidad es inquieto, es puro movimiento, correr, saltar, andar en bicicleta, nada era suficiente, siempre más movimiento.

Llegó la hora de sentarse a la mesa, adentro, y mi tía y madre temían por el comportamiento del chico, minutos antes le pedí que esperara (lo más quieto posible) a que yo terminara mi labor culinaria para convidarlo con una galletita de chocolate. Esperó mínimos minutos y empezó a reclamar la galletita, se la di.
La cena transcurrió sin mayor descontrol salvo un par de arranques de ira, no se por que causa (tal vez la presencia impaciente de mi tía), que el padre controló sin problemas.
Terminó de cenar y quiso salir afuera, donde el viento seguía su violento paso no dude en dejar la conversación familiar para salir con él.
Se fue casi hasta la calle sobre la entrada del auto y empezó a girar sobre sus pies, giraba una y otra vez con movimientos medidos, exactos, de pies, manos y cabeza. Giró una y cien veces, me senté en el piso, a cielo abierto bajo los árboles que se sacudían como locos, a mirarlo.
Luego empezó a rodar por el césped sobre su cuerpo hacia un lado y hacia otro, sin parar. Empecé a reir con él, realmente me hacía reir y de tanto en tanto le pedía que parara y me diera un abrazo, lo hacía, a cambio de que yo me quedara allí sentada viéndolo.
Después le pedí que se quedara quieto recostado entre mis piernas, en el suelo, durante la cuenta de veinte, que él mismo hacía, se paraba raudo y sonriente y seguía rodando por el césped. Pasó un buen rato hasta que salió mi amiga y se sentó a mi lado, Matías se acercó, le tendió la mano y le dijo "Adiós, adentro", señalando la puerta de casa... Se lo había advertido: con ella no iba a congeniar...

Entramos por un instante a sociabilizar con el resto de los presentes y comenté que estábamos jugando a "estar un minuto quietos", a lo que al unísono padre y tía respondieron: Ja! Un minuto es demasiado pedir! Eso será imposible...
Adentro no pude retenerlo más, me miró, salió desafiante, lo seguí también desafiante y entonces me dijo: "Sentate conmigo ahí" y volvió a rodar.

Una de las tantas veces que lo invité a abrazarme y quedarse quieto hasta la cuenta de veinte, simplemente no contó ni uno y se quedó conmigo. Recostado entre mis piernas extendidas en el suelo, la cabeza apoyada en la base de mi abdomen, mi mano derecha en su costado y mi mano izquierda flotando muy levemente sobre el chakra cardíaco, masajeándo casi sin tocarlo su alborotada energía. Lo apreté suavemente con las piernas y empecé emular con mi voz los silbidos del viento a modo de canción de cuna, balanceándome suavemente contra el ritmo que imponía el dios Eolo. Pasamos algunos minutos en ese estadio.
Y de pronto, con un movimiento rápido posó su mano sobre la mía y la retuvo apoyada firmemente sobre su pecho, allí se quedó quieto, viendo los sacudones del viento en los árboles, entre mis extremidades y después de la canción, mi silencio. Permanecimos en esa posición cerca de 45 minutos... 45 veces más del imposible que adentro me decretaron.
En determinado momento su papá salió a vernos y le pedí que no nos molestara, entró diciendo que Matías y yo estábamos vivendo un romance que no podía interrumpir... Así era...

Cuando se incorporó, volvió a girar sobre sus pies y yo me senté en la hamaca de jardín un poco más al abrigo del tenaz viento, quiso persuadirme de volver al piso, pero me negué explicándole que sentía friío, y lo aceptó sin berrinche alguno.
Continuó girando y girando a unos metros de distancia hasta que, queriendo atraerlo a mi, cambié mi imagen poniéndome la capucha de mi abrigo en la cabeza. Fue instantáneo: dejó de girar, fijó sus ojos en mi y se acercó velozmente. Lo esperé precavida pensando que como cualquier niño intentaría sacarme la capucha de un tirón o por el contrario ajustarla más sobre mi cabeza...
No es como cualquier niño... Con la mayor delicadeza que jamás haya sentido, retiró la tela hacia atrás y acomodó los pliegues de forma tal que nada ocultara parte de mi rostro o cabello, sin dejar de mirarme a los ojos...
Juro que volví a ponérmela una y otra vez tan solo por sentir el roce sutil, tierno, tibio, angelical, de sus manos cerca de mi piel, puesto que cada vez él abandonaba sus giros para acercarse a liberarme de la capucha que secuestraba mi cabeza.

"Ángeles en la Tierra" Sí, una acertada definición.
Desconozco el toque de un ángel y más aún su presencia, jamás he visto uno... solamente la caricia dulce de este niño, en ese domingo ventoso por demás, en el que todos los árboles jugaron con nosotros sin lastimarnos, pues mientras estuvimos allí sentados no nos cayó ni una hoja encima, solamente esa caricia me ha hecho sentir la sublime esencia de un ser de luz.
Pura, infantil y profundamente sabia LUZ.

Un ángel sobre la tierra, que descansó en mi durante más tiempo del que ni siquiera su padre podía imaginar...

NO... MI HIJO NO

Como madre de un niño especial muchas veces me repetí a mi misma NO... MI HIJO NO!, constante negación a aceptar y superar el choque de la verdad y lograr así ayudar a mi hijo!... Por favor no me critiquen suficiente tuve con mis propios reproches créanme! y esa negación representa parte de la forma más normal y humana de crear una coraza de protección ante lo que nos hiere; demás está decir cuanto nos hiere cualquier cosa que tenga que ver con nuestros hijos... Pero sé que no estoy sola en el sentimiento; sé que no solo las madres sentimos eso sino también los padres y hasta los familiares cercanos cuando se preguntan ¿Por qué mi nieto? ¿Por qué mi hermana? por ejemplo...

Por esa razón el día de hoy quiero compartir con ustedes una interesante verdad que muchos padres no conocemos y que sencillamente empezamos a experimentar en el momento en que nuestro pequeño es diagnosticado por un especialista como un niño de condición especial... Como seres humanos lógicamente reaccionamos de manera diferente ante los diversos estímulos de la vida; pero si algo es indudable es que todos absolutamente todos transitamos el camino de:

EL DUELO
LA NEGACION Y VERGÜENZA
LA PROTECCIÓN Y RECHAZO
CULPA Y FRUSTRACIÓN
LA ACEPTACION Y REORGANIZACION

Situaciones difícil de afrontar, que no tienen tiempo de término y por supuesto las vivimos y superamos de maneras muy diferentes unos de otros; eso dependerá de cada uno de nosotros y nuestra personalidad; ahora les paseo un poco sobre el concepto de cada una y lo que se experimenta a través de la vivencia.

EL DUELO: también conocido como choque, Todo padre desea que su niño nazca sano, inteligente, con muchas habilidades. Al enterarnos que tenemos un niño con necesidades especiales, confluirán las primeras reacciones y sentimientos, dudas, inquietudes, temores, frustración de nuestras expectativas, desconcierto, un choque de emociones que poco a poco se estabilizarán.

NEGACION Y VERGUENZA: Surge un mecanismo de escape en nosotros los padres cuando no queremos aceptar que tenemos un niño especial, tenemos la esperanza de que exista un error por parte de los médicos. Si bien es cierto, este sentimiento es normal en un principio, si es que se prolonga se convertirá en un problema que afectará principalmente a nuestro niño pues tardará en recibir los cuidados y la intervención que necesita. Al principio, los padres no desearemos que los demás vean a nuestro hijo, en muchos casos la poca aceptación por parte de nosotros mismos hará que lo tengamos en casa, evitándole las relaciones sociales. Esto es muy perjudicial para nuestros niños, pues como todos, necesitarán aprender ha establecer relaciones interpersonales, necesitarán educación y del cariño de sus familiares y amigos. Recordemos que los padres no somos eternos por ello debemos involucrar a nuestros familiares más cercanos de manera efectiva con nuestros ángeles porque aunque nosotros le faltemos algún día ellos no estarán desamparados!

PROTECCION Y RECHAZO: Los padres tenemos la necesidad de proteger y cuidar a nuestro niño pero a la vez podríamos desarrollar un rechazo inconsciente que hará que surjan sentimientos de culpa, lo cual compensaremos con cuidados extremos y sobreprotección hacia nuestro ángel, y esa sobreprotección desmedida puede causar secuelas bien delicadas, en el caso particular del autismo nuestra primera meta es lograr la socialización y para ello debemos darle las herramientas para que logren ser independientes.

CULPA Y FRUSTRACION: Aquí también se experimenta mucha ira, los padres sentimos frustración al darnos cuenta que el bebé no responde a lo que deseábamos y comienzan los malos pensamientos sobre el hecho de no haber sido capaces de procrear a un niño “sano”, “normal”, “como los demás bebés” empezamos a buscar razones, las causas del trastorno y es probable que sintamos culpa por no haber tenido los cuidados adecuados durante el embarazo, buscamos los factores hereditarios, algún pariente con algún trastorno o discapacidad, transmitiremos la culpa hacia la pareja u otro familiar. Se experimentará cólera y nos preguntamos ¿Por qué a nosotros nos sucede esto? Sentimos que es algo injusto. Lo apropiado es que estos sentimientos, que son normales, no invadan por un largo plazo la vida de los padres y logremos canalizarlos hacia actividades en favor de la educación y el bienestar de nuestro niño. Aunque ninguna de estos factores sea en realidad la causa del síndrome, es normal que tratemos de encontrar su origen, pero esto no cambiará las cosas, forma parte del pasado. Lo que deberíamos hacer es no dejar pasar el tiempo, empezar a pensar qué hacer en adelante y actuar en favor del niño y de la familia. No olvidemos que el problema de sobreprotección en los niños tiene su origen en los sentimientos de culpa y es lo que traerá dificultades en los avances y progresos en su tratamiento.

ACEPTACION Y REORGANIZACION: Es muchas veces producto de todo un proceso, en el momento que la aceptación llega, quiere decir que los padres somos conscientes que nuestro hijo necesita de cuidados y afecto, pondremos desde entonces más empeño en su educación ya que necesitará de una adecuada intervención temprana, terapias, el apoyo y sobre todo el amor que solo nosotros podemos brindarle para ser una persona autosuficiente, independiente y feliz.

A continuación les dejo algunas recomendaciones bien interesantes:

Tenga presente siempre que su niño es sobre todo una persona que como todas necesita del cuidado y amor de sus padres.

Busque información y orientación profesional para brindarle a su niño los mejores cuidados.

Tiene necesidades educativas especiales, tendrá que dedicar más tiempo a su educación y desarrollo.

No lo cuide demasiado, él es capaz de aprender lo que usted lo enseñe sólo necesita paciencia, constancia y cariño.

Hágalo sentir querido y respetado, si encuentra eso en usted, es más probable que lo encuentre en los demás.

Es probable que usted experimente sentimientos contradictorios respecto a su niño, pero no olvide lo más importante, ha tenido un hijo, una personita que lo necesita y que sólo desea lo reciban y lo quieran y como cualquier niño. Y que lo acepten tal y como es.

Recordemos amigos que somos los padres, quienes cumplimos el papel más importante en el desarrollo de capacidades del niño, somos sus ojos, sus manos, su voz, sus oídos, sus pies; hasta que logramos devolvérselos acompañados de un regalo bien especial... Unas alas hermosas hechas con amor, dedicación, paciencia,aceptación y con el orgullo de ser sus padres y entonces los enseñamos a volar!

Gracias por permitirme llegar una vez más a ustedes! espero haberles ayudado y que sigamos en contacto... Por favor recuerden nuestro grupo en facebook www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=94884740822&ref=ts síganlo y recomiéndenlo; un gran abrazo, se les quiere!!!

DIANA CASTRO
NIÑOS AUTISTAS...ANGELES EN LA TIERRA
Alcemos la voz... Autismo en positivo!!!
Cada día sumamos más, pero nunca seremos suficientes... Unete!!!

AUTISMO Y PATERNIDAD

Interesante enfoque obtenido de: http://www.psicopedagogia.com/autismo-padres y que nos facilita Genny Barrios, digno ejemplo de madre luchadora que acepta a su ángel tal y como es, la gráfica lo dice todo!!!

Cuando el niño nació y durante sus primeros meses de vida, permitió a los padres soñar en un futuro promisorio, en el cual, las expectativas son muy distantes a la realidad actual. Esa noticia que se recibe alrededor de los 2 años de vida es cae como un balde de agua fría y cambia todo de un solo golpe. Resulta que no será todo aquello que se esperaba, ayer era un niño y hoy es un “autista”.

Precisamente, debido a que se tuvo la oportunidad de creer y anhelar, el derrumbe emocional que reciben los padres suele ser muy profundo y conlleva a múltiples y variadas reacciones que van desde la tristeza y desencanto hasta la ira y desesperación.

El camino más frecuente que se puede observar es el rechazo y el fracaso anticipado, en que el padre se sume en una profunda depresión y a veces, termina incluso con el rompimiento del vínculo familiar y en el peor de los casos, el desentendimiento por parte de alguno de ellos. Esto afecta no solo a los padres, sino a los niños, tanto a los “especiales” como a los normales.

¿ACEPTAR O ELEGIR?

La aceptación de un niño especial no significa necesariamente que los padres estén satisfechos con su destino. Mas de una ocasión los escuchamos decir que llevan su cruz o se están ganando su boleto al cielo. Ven a su hijo como un calvario y no como un ser que vino a dar una semblanza nueva en sus vidas.

Uno puede “aceptar” al niño como es y en su interior, soñar en lo que pudo ser y que nunca será. Este pensamiento merma poco a poco el espíritu de los padres pues lo que realmente están haciendo es conformándose con su situación y haciendo lo mejor posible que sus valores morales, éticos y afectivos indiquen.

Otra opción es elegir al niño, donde el padre desee a su hijo tal como es, sin pensar en cómo sería si fuese “normal” ni compararlo con los hijos de sus seres cercanos. Sus fuerzas están encaminadas a sacar a su hijo adelante al igual que a cualquier niño. El padre debe aprender a encontrar a su hijo y a través de él, encontrarse a sí mismo.

LOS MISERABLES

Un término algo agresivo, pero en eso se convierten los padres que constantemente dedican su mente a pensar en todo lo desgraciados que son. Buscan provocar lástima en los demás e incluso algunos hasta maldicen “su suerte”. Hacen ellos de su vida su propia prisión y arrastran a sus seres queridos a ese abismo.

El camino más fácil es ser un miserable y llorar por las desdichas de tener un hijo que no promete un futuro. La negación es otra forma de ser miserable, aparentando una falsa felicidad y vivir día a día sin ninguna meta a seguir.

Cuando se es miserable, el padre se encierra en su casa y se acaba toda vida social. Siempre encontrará una y mil excusas para no ir a fiestas o de paseo.

NO LE NIEGUES A TU HIJO/A LA OPORTUNIDAD DE SALIR Y CONOCER LOS COLORES DEL ARCO IRIS...

A TODOS LOS SERES DE LUZ

Se ha dicho siempre que un ser especial o un ser de luz es aquel que tiene una condiciòn extraordinaria y diferente a cualquier otra persona que no goza de esa condiciòn.

En el mundo se ha visto constantemente muchos nacimientos de niños con esa condiciòn y que nos lleva a ver un poco mas en nosotros mismos la razòn de ser de estos seres que vinieron a rescatarnos. Yo bendigo a todos esos niños y a un ser en especial que adoro que es mi niña especial y que hado mucha luz a sus seres queridos. Es la luz de Dios, es la luz de la familia, es la luz que si algun dia se apaga aun asi seguirà siendo especial para mi.

Los seres de luz no hacen daño.
Los seres de luz tienen una mirada limpia y transparente.
Los seres de luz brillan con su propia luz.
Los seres de luz hacen ver el mundo irreal en que vivimos
Los seres de luz nos hacen ver lo que jamàs hemos podido ver con nuestros propios ojos.
Los seres de luz son inmensamente hermoso

Para mi cualquier niño, persona con esa condiciòn la hace no solo ver a mis ojos como alguien especial sino como alguien que nos da luz que un ser cualquiera de nosotros nos la quita. Muchas personas actùan egoìstamente, sin ayudar al pròjimo, pensando solo en nuestro propio bienestar. Lo mas hermoso que Dios nos pudo haber entregado es ese pedacito de cielo en cualquiera de las personas que tienen el gozo de contar con esa LUZ iluminando su vida.

Dios los bendiga!!

NO LLEVEN LUTO POR NOSOTROS

Comparte con nosotros Adriana Arango

Autor: Jim Sinclair - Traductora: Mª Pilar Silva

Artículo original: http://ani.autistics.org/dont_mourn.html
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 15 No. 2
Nota: Este artículo fue publicado en la "Autism Network International Newsletter", Our Voice (Nuestra voz), volumen 1, número 3, 1993. Es un resumen de la ponencia de Jim en la Conferencia Internacional de Autismo celebrada en 1993 en Toronto y se dirige fundamentalmente a los padres. (Jim Sinclair tiene autismo de alto funcionamiento).


Generalmente, los padres cuentan que el enterarse de que su hijo es autista fue la cosa más traumática que les ha sucedido nunca. Las personas que no son autistas ven el autismo como una gran tragedia y los padres experimentan una continua desolación y luto en todas las etapas de la vida de la familia y del niño.

Pero el origen de este luto no radica en el autismo del niño en sí. Es un luto por la pérdida del niño normal que los padres deseaban y esperaban tener. Las actitudes y las expectativas de los padres, así como las diferencias entre lo que los padres esperan de los niños en cada edad en particular y el desarrollo real de su propio hijo, causan más estrés y angustia que las complejidades prácticas de la vida con una persona autista.

Es normal que se produzca una cierta cantidad de dolor, mientras los padres se adaptan al hecho de que no se van a materializar un acontecimiento y una relación que ellos deseaban. Pero este luto por el niño normal "fantaseado" tiene que separarse de las percepciones que los padres tengan de su hijo real: el niño autista, que necesita el apoyo de sus cuidadores adultos y que puede establecer relaciones llenas de contenido con las personas que cuidan de él, si se le da la oportunidad. El seguir centrándose en el autismo del niño como fuente de dolor es perjudicial tanto para los padres como para el niño, e impide el desarrollo de una auténtica relación de aceptación entre ellos. Por su propio bien y por el de sus hijos, yo insto a los padres a cambiar radicalmente sus percepciones sobre lo que el autismo significa.

Les invito a examinar nuestro autismo y su dolor desde nuestra perspectiva:

El autismo no es un apéndice

El autismo no es algo que una persona tiene, o una "concha" en la cual se está preso. No hay ningún niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una forma de ser. Es invasivo y generalizado; colorea cualquier experiencia, cualquier sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuentro, es decir todos los aspectos de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona. Y si así fuese, la persona que encontrarías no sería la misma persona con la que empezaste.

Esto es importante, por lo que les ruego que se tomen un rato para pensar sobre ello: el autismo es una forma de ser, no se puede separar a la persona de su autismo.

Por consiguiente, cuando los padres dicen: "Me gustaría que mi hijo no tuviera autismo", lo que realmente están diciendo es: "Me gustaría que mi hijo autista no existiese, y que yo tuviese un niño distinto (no autista) en su lugar".

Lean esto nuevamente. Esto es lo que oímos cuando ustedes se lamentan por nuestra existencia. Es lo que percibimos cuando ustedes rezan para que aparezca una cura. Es lo que interpretamos cuando ustedes nos hablan de sus más tiernas esperanzas y sueños para nosotros: que su mayor deseo es que, un día, nosotros dejemos de ser, para que surjan detrás de nuestras caras seres extraños a los que ustedes puedan amar.

El autismo no es una pared impenetrable

Intentas relacionarte con tu hijo autista y él no te responde. El no te ve. No consigues alcanzarlo. No puedes llegar a él. Esto es lo más difícil de sobrellevar, ¿verdad? El punto esencial es que esto no es cierto.

Analiza de nuevo la situación: intentas relacionarte como un padre lo haría con su hijo, basándote en tus conocimientos sobre los niños normales, tus sentimientos personales sobre la paternidad, así como en tus propias experiencias e intuiciones sobre las relaciones. Y el niño no responde de una forma estándar.

Esto no significa que el niño esté totalmente incapacitado para relacionarse.

Significa simplemente que estás asumiendo la existencia de un sistema compartido de señales y significados, del cual el niño no participa. Es como si intentases mantener una conversación íntima con una persona que no entiende tu idioma. Es obvio que esa persona no va a entender lo que tú le estás diciendo, que no va a responder en la forma que esperas y puede hallar confusa y desagradable toda la interacción.

Cuesta más trabajo el comunicarse con una persona que no habla nuestro lenguaje. Y el autismo es más profundo que un idioma o una cultura; los autistas son "extranjeros" en cualquier sociedad. Vas a tener que abandonar tus suposiciones sobre los significados compartidos. Tendrás que aprender a retroceder a niveles más básicos que lo que nunca habías imaginado, tendrás que aprender a traducir y a asegurarte que tus traducciones han sido comprendidas. Vas a tener que dejar a un lado la seguridad de que estás en un terreno familiar, y de que tienes el control de la situación, para dejar que tu hijo te enseñe un poco de su propio lenguaje y te guíe un poco dentro de su mundo.

Incluso aunque tengas éxito, el resultado seguirá sin ser una relación normal entre padre e hijo. Puede que tu niño autista aprenda a hablar, vaya a colegios normales y a la universidad, aprenda a conducir un coche, a vivir independientemente, tenga una carrera profesional, pero nunca se relacionará contigo del mismo modo en que los demás hijos lo hacen con sus padres. O puede ser que tu hijo autista nunca hable, y que pase de un sistema de educación especial a un programa de actividades monitorizadas, o a una residencia especial, puede que necesite toda su vida el cuidado y la supervisión constante de otras personas, pero esa tarea no está totalmente fuera de tu alcance. Las formas en que nos relacionamos son diferentes. Si insistimos en aferrarnos a expectativas normales, solamente encontraremos frustración, desilusión, resentimiento y tal vez hasta rabia y odio. Acércate delicadamente, sin prejuicios y con un espíritu abierto para aprender cosas nuevas, y te encontrarás con un mundo que nunca podrías haber imaginado.

Si, es verdad que esto da más trabajo que relacionarse con una persona que no es autista. Pero se puede lograr, a menos que la persona que no es autista tenga unas capacidades de relación mucho más restringidas que las que tenemos los autistas. Nos lleva la vida entera el hacer esto.

Cuando aprendemos a hablar con vosotros, cuando intentamos alcanzar cierto grado de funcionalidad en vuestra sociedad, cuando intentamos comunicarnos y establecer conexiones con vosotros, estamos moviéndonos en un territorio extraño y estableciendo contacto con seres "alienígenas". Nos pasamos nuestra vida entera haciendo esto. Y entonces vienen ustedes y nos dicen que no somos capaces de relacionarnos.

El autismo no significa la muerte

Cierto, el autismo no es lo que la mayoría de los padres esperan o desean cuando anticipan la llegada de su hijo. Lo que esperan es un niño que se parecerá a ellos, compartirá su mundo y se relacionará con ellos sin la necesidad de un entrenamiento intensivo para establecer contactos con "alienígenas". Incluso si el niño tiene una discapacidad distinta al autismo, los padres esperan ser capaces de relacionarse con su hijo en términos que consideran normales; y en la mayoría de los casos, es posible establecer un tipo de vínculo similar al deseado por los padres, teniendo incluso en cuenta las limitaciones de otras discapacidades.

Pero esto no sucede cuando su hijo es autista. Gran parte del dolor de los padres es causado por el hecho de que no se produzca una relación parecida a la que se tendría con un niño normal. Este dolor es muy real, hay que preverlo y trabajar en él, para poder seguir viviendo..... pero no tiene nada que ver con el autismo.

Lo que sucede es que esperabas algo que era extremadamente importante para ti, deseado con mucha alegría y excitación, y quizás durante un tiempo pensaste que lo tenías. Entonces, puede que de modo casual o puede que de modo abrupto, tuviste que reconocer que aquello que habías esperado con tanta ilusión no ha ocurrido. No va a ocurrir. No importa cuántos hijos normales tengas, nada va a cambiar el hecho de que esta vez, el niño que esperabas, deseabas y para el cual hacías planes no llegó.

Es parecido a lo que los padres sienten cuando un hijo les nace muerto, o cuando disfrutan de su hijo durante un periodo corto de tiempo, ya que el niño se muere durante su infancia. No se trata de autismo, sino de esperanzas frustradas. Creo que el mejor lugar para abordar este problema no son las organizaciones dedicadas al autismo, sino los grupos de apoyo y consejo para padres en el tema del luto por una pérdida. En estos grupos, los padres aprenden a aceptar su pérdida - no a olvidarla, pero si a dejarla en el pasado, para que el dolor no les abofetee en todos y cada uno de los momentos en los que están despiertos. Aprenden a aceptar que su niño se ha ido para siempre y que no volverá. Y lo que es más importante, aprenden a no proyectar su dolor por el niño perdido en sus hijos que sí que viven. Esto es especialmente importante en el caso en que uno de estos niños supervivientes haya llegado al mismo tiempo en que el otro murió.

No habéis perdido un niño por el autismo. Habéis perdido a un niño porque el que esperabais nunca llegó a existir. Esto no es culpa del niño autista, que realmente existe, y no debería ser una carga para nosotros. Necesitamos y merecemos tener familias que nos puedan ver y valorar por nosotros mismos, no familias cuya visión sobre nosotros esté oscurecida por los fantasmas de niños que nunca vivieron. Si lo necesitáis, llorad por vuestros sueños perdidos. Pero no llevéis luto por nosotros. Estamos vivos. Somos reales. Y estamos, aquí, esperándoos.

Pienso que las asociaciones dedicadas al autismo deberían tratar esto: no lamentarse sobre lo que nunca existió, sino explorar lo que existe. Os necesitamos. Necesitamos vuestra ayuda y comprensión. Vuestro mundo no es muy abierto para nosotros y no conseguiremos nada sin un fuerte apoyo por vuestra parte. Si, es verdad que con el autismo viene una tragedia: no por lo que nosotros somos, sino por las cosas que nos suceden. Poneos tristes por este motivo, si queréis estar tristes por algo. Y mejor que poneros tristes por esto, enfadaos por ello y luego, haced algo para remediarlo. La tragedia no es que estemos aquí, sino que vuestro mundo no tiene sitio para nosotros. ¿Cómo podría ser de otra manera, mientras nuestros propios padres están todavía llorando por habernos traído a este mundo?
Mirad alguna vez a vuestro hijo autista y tomaos un momento para deciros a vosotros mismos quién no es este niño. Pensad: "Este no es el hijo que yo esperaba y para el cual había hecho planes. Este no es el niño por el que yo esperé durante todos aquellos meses de embarazo, y durante todas aquellas horas de parto. Este no es el niño para el cual planifiqué tantas actividades para compartirlas con él Aquel niño nunca llegó. Aquel niño no es este niño." A continuación, experimenta todo el dolor que tengas que sentir - lejos del niño autista - y empezad a aprender a soltar el lastre.

Después de haber empezado a soltar el lastre, volved y mirad de nuevo a vuestro hijo autista, y decios a vosotros mismos: "Este no es el hijo que yo esperaba y para el cual había hecho planes. Es un niño extranjero que aterrizó en mi vida accidentalmente. No sé quién es este niño ni lo que será de él. Pero sé que es un niño, aislado en un mundo extraño para él, sin padres de su propia especie que puedan cuidar de él. Necesita que alguien le cuide, le enseñe, le interprete y le defienda. Y como este extraño niño ha caído en mi vida, este trabajo es mío si yo lo quiero".

Si este proyecto os estimula, entonces acompañadnos, con fuerza y con firmeza, con esperanza y con alegría. La aventura de toda una vida está delante vuestro.

LA MEDALLA QUE PARECIA IMPOSIBLE

Recientemente, exactamente en el mes de Diciembre de 2009, un joven de 23 años se graduó de CITOTECNÓLOGO en la Universidad Central de Venezuela; esta casa de estudios como todos saben en un ícono de la educación venezolana... ¿Por qué hago mención de este chico como algo diferente a lo que le sucedió al resto de sus compañeros? ¿Por qué el Aula Magna reventaba de aplausos al recibir éste su título de profesional en citotecnología? pues porque este joven del que les hablo quien lleva por nombre ERNESTO ANDRES ANGULO, oriundo de Venezuela, es una persona con Autismo... Así es, Ernesto es el primer joven autista graduado en la UCV y en una da las carreras más delicadas que existe..

Su historia comienza cuando aun era un bebé y un examen de sangre develó que su sistema inmunológico con funcionaba, al año y medio no hablaba y su edad mental era la de un bebé de 5 meses. Relata su madre lo siguiente "LOS MÉDICOS NOS DIJERON QUE TENIA RETARDO, QUE NO LLEGARÍA A HABLAR NI A DEJAR LOS PAÑALES. ESE PRIMER DIAGNOSTICO NOS BATUQUEÓ LLORAMOS Y LLORAMOS"

Obviamente si ahora aún no tenemos ni la mitad de las respuesta que necesitamos para entender una condición tan caprichosa como el autismo, mucho menos la tenían estos padres cuando les dieron esta noticia tiempo después del primer diagnóstico pues como valientes y buenos padres no se conformaron con eso de que su hijo sufría retardo, buscaron y buscaron ayuda, terapias, información, especialistas, etc... hasta que por fin alguien les daría al fin la luz al camino que debían seguir... Pues su hijo padecía una forma de autismo moderado.

Posteriormente hicieron todos los esfuerzos posibles desde viajes, consultas, en fin donde se enteraban de alguna posibilidad de ayuda no dudaban en llegar sin escatimar esfuerzos; pues como decía su padres "ASI GANARAN 1% DE MEJORÍA VALIA LA PENA"

Ernesto aprendió a través del aprendizaje sistemático y constante todas aquellas cosas de las que supuestamente sería incapaz como leer, escribir, hablar, montar bicicleta, columpiarse, etc. todo a su tiempo, más tardío que otro niño pero lo logró gracias al apoyo ferviente de su madre al amor profundo de esta hacia él... Pero Ernesto tuvo otra gran ayuda dentro de la institución que le dio cabida para que se integrase, un colegio que a pesar del gran desconocimiento existente a la novedad que para ellos resultaba el autismo y pese a las dificultades abrieron sus puertas. Sirviendo todo junto como soporte a este niño especial podemos contar los logros que no han sido pocos pues hoy día éste joven citotecnólogo a pesar de no manejar bien el dinero y de tener dificultad aun para expresar afecto y brindarlo; es capaz de hablar, escribir y leer ingles, ama la cultura egipcia, repasa el almanaque mundial, hace sopa de letras y arma enormes rompecabezas de hasta 4.000 piezas.

La odisea en la UCV no fue fácil, pero gracias a que esta universidad había incluido la discapacidad intelectual dentro del convenio de ingreso para personas con la condición de autista se abrió la puerta y se despejó la duda de la madre al preguntarse como haría para ingresas su hijo cuando nunca había pasado un test psicológico. Después de las pasantías previas necesarias para obtener cupo de las cuales salió airoso, le dieron la oportunidad de entrar a estudiar CITOTECNOLOGÍA en la Escuela de medicina José María Vargas.

La psicólogo a cargo del seguimiento de Ernesto en su aventura universitaria preparó todo un protocolo a seguir para brindarle la oportunidad de lograr sus metas y su sueño de graduarse en la misma universidad que su padre. Estas recomendaciones incluían permitirle mayor tiempo en los exámenes y sentarse adelante; a pesar de haber reprobado varias materias en el primer semestre, continuó con ayuda de familia, profesores, psicólogos y amigos... Los resultados del esfuerzo de su madre y todo su entorno para proporcionarle las facilidades surtieron sus frutos pues nunca más reprobó una materia, obtuvo las mejores calificaciones y logró graduarse con éxito.

Esta es una historia verdadera, palpable y ha sido posible gracias al amor y la fe en un ser que por sobretodo se tuvo fe él mismo, lo cual se traduce en seguridad y eso en nuestros ángeles se obtiene a través del apoyo que se les dé para que desarrollen según sus capacidades. De este ejemplo debemos aprender las familias de niños autistas a no desmayar en nuestra lucha.

DIANA CASTRO

CON CELULAS MADRE

De la tibia de un niño autista pueden salir palabras. Las células madre encerradas en ese hueso pueden ayudarlo a mejorar neurológicamente, cuando son extraídas y reimplantadas en su torrente sanguíneo.
La técnica médica de implantación de células madre se ha aplicado en pacientes pediátricos con otras patologías como diabetes, trastornos psicomotor, parálisis cerebral infantil y otras enfermedades degenerativas, pero ha registrado mayor porcentaje de éxito en niños con autismo o con trastorno sicomotores por causa de hipoxia perinatal (falta de oxígeno al nacer).
Aunque se trata de un procedimiento novedoso, se ha logrado una respuesta preliminar favorable especialmente a nivel cognitivo y una mejora en la relación con el entorno. Lamédico pediatra e investigadora clínica, Milagros Sánchez, ha aplicado la técnica de reimplantación de células madre en, aproximadamente, 140 niños de Venezuela y otros países.

La tasa de éxito de la reimplantación de células madre en pacientes con autismo oscila entre 50 y 70% y la mejoría puede observarse en un lapso entre 12 horas y tres meses. La primera reacción favorable en niños retraídos de poco contacto verbal suele ser expresar palabras a sus padres, e incluso sentimientos.
Cuando se trata de pacientes adultos, el implante por vía endovenosa se suele hacer extrayendo las células madre autólogas (es decir, del propio paciente) del esternón. Sin embargo, esta técnica sólo se aplica en mayores de 12 años. A los niños más pequeños se les extrae de la tibia.
Sánchez González asegura que la técnica suele mejorar los elementos cognitivos como memoria, concentración, atención y su relación afectiva con el entorno. Sin embargo, advierte que el tratamiento de células madre debe ser complementado con otros procedimientos médicos, como planes nutricionales para la intolerancia al gluten, en caso que la causa del autismo sea bioquímica y de terapias psicopedagogas, para potenciar los resultados.

El procedimiento completo, en los niños, se realiza mediante una punción en el hueso de la tibia o la cresta iliaca, de donde se extrae sustancia medular. Esta sustancia se procesa en centrífuga, se separan las células madre del resto de los componentes sanguíneos, se activan con factores de crecimiento y se reinsertan al cuerpo del paciente por vía endovenosa.

Antes de efectuar el implante de células madre, el paciente debe ser evaluado multidisciplinariamente. Los padres deben llevar los distintos informes médicos para ser evaluados. En algunos casos, los niños deben ser anestesiados para cumplir con el proceso de extracción y reinserción de células madre.
El reimplante de células madre adultas autólogas se ha aplicado, desde los inicios, en adultos. En Latinoamérica, el pionero de la técnica es el argentino Edgardo Celli, médico inmunohematólogo especialista en regeneración tisular. La clave del tratamiento es que pueden transformarse en cualquier célula del cuerpo y reemplazar a las que estén dañadas o enfermas, permitiendo la reconstrucción de tejidos u órganos.

Ha sido aplicado en adultos para tratar patologías como diabetes, trastornos metabólicos, hipertensión arterial, enfermedades degenerativas como artrosis y cardiopatías, secuelas de ACV, daños del sistema neurológico, parkinson (con mejoría de 50% en temblores y rigidez),daños renales, fibromialgia reumática y esclerosis múltiple.

Contactos:
Dra. Milagros Sánchez Gonzalez y Dr. Orlando Sánchez Golding
Unidad Médico Docente “Unimed” – Nueva Esparta - Telfs. 0295 – 262.4052 y 264.4601
gchiappe@eluniversal.com
Giuliana Chiappe
EL UNIVERSAL
http://www.eluniversal.com/2010/02/02/ten_art_tratan-autismo-con-c_1747868.shtml

Información que comparte con nosotros Valentina Tovat

LA CONTROVERSIA DE LAS VACUNAS

Hola a todos.
Me llamo Karolyna Kirchmann y trabajo como Profesora de Educacion Especial en New York City. Me especializo en la terapia conductual, llamada en ingles ABA (Applied Behavioral Analysis). En los ultimos anos ha existido mucha controversia sobre el efecto de las vacunas en los infantes y el posible dano neurologico que producen en los ninos, resultando en autismo. Recibi via email un articulo sobre un estudio realizado por Dr. Wakefield (un reconocido gastroenterologo a nivel mundial). De acuerdo a su estudio, usando 14 monos en el experimento, se determino que el exceso de vacunas en los simios resulto en danos neurologicos, incluyendo autismo. Actualmente hay una campana por parte de las empresas farmaceuticas para desprestigiar la reputacion del Dr. Wakefield. Es por esto que les envio la version en ingles de este estudio para que esten informados sobre este estudio que podria responder la incognita del origen del autismo. El link de este articulo es:
http://www.generationrescue.org/wakefield_statement2.html

Saludos,
Karolyna Kirchmann, MS Ed.

BIENVENIDOS A HOLANDA

Bienvenidos a Holanda
*1987 por Emily Perl Kingsley.

Me preguntan con frecuencia que describa la experiencia de criar a un niño con necesidades especiales para tratar de ayudar a personas, que no han compartido esta experiencia única, a entender y a imaginar como se siente. Esto va para los que quieren saber como se siente. Es así…
Cuando vas a tener un bebé, es como si planificaras un viaje de vacaciones fabuloso – a Italia. Uno compra un gran número de libros turísticos y hace planes maravillosos. Piensas que vas a ir al Coliseo. Crees que vas a ver el David de Miguel Ángel. Las góndolas en Venecia. Te aprendes frases útiles en italiano. Todo es muy excitante.
Y piensas que ya estas preparado.

Después de meses de anhelante expectación, el día finalmente llega.
Preparas tus maletas y sales para el aeropuerto. Varias horas después,
el avión aterriza. La aeromoza entra y dice, “¡Bienvenidos a Holanda!.”
“Holland?!?” dijo. “Como que Holanda?? Yo pague para ir a Italia!!
Yo no hize planes para llegar asta aqui. Se supone que debo de estar en Italia.
Toda mi vida he soñado con ir a Italia.”
Pero habido un cambio en el plan de vuelo.
Han aterrizado en Holanda y allí debes permanecer.
Lo importante es que no te han llevado a un lugar horroroso,
repugnante, sucio, lleno de pestilencia, carestía y enfermedad.
Por lo tanto debes salir y comprar otros nuevos libros y guias turísticas.
Tienes que aprender un idioma nuevo.
Te encontraras con un nuevo grupo de personas que nunca te imaginaste ibas a conocer.
Es, solo un lugar diferente. Es más calmado que Italia, menos ostentoso que Italia.
Pero después que has estado allí por un tiempo y has respirado profundo, ves a tu alrededor…y empezaras a notar que Holanda tiene molinos de viento…y que Holanda tiene tulipanes. Y que incluso tiene pinturas de Rembrandt.

Pero, todos los amigo y familiares que tú conoces están ocupados yendo y viniendo de Italia…y todos hacen alarde de lo maravilloso que la pasaron allá. Y hasta el fin de tu vida, te dirás a ti mismo
“Si, para allá era donde debería haber ido. Eso fué lo que programé.”
Y ese dolor, ese duelo nunca, nunca, nunca se irá…
porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significante.
Pero…si te pasas la vida lamentando el hecho de que no llegaste a ir a Italia, no podrás estar libre para gozar las cosas tan especiales, tan hermosas…de Holanda. Los molinos, los tulipanes, y la bella naturaleza.

NUESTROS HIJOS SON ESPECIALES Y NOSOTROS PERSONAS ESPECIALES TAMBIEN, AVEMOS MUCHO EN ESTA JORNADA.

Relato compartido por LUZ MARIA ORTIZ ESPINOZA

ASAMBLEA EN LA CARPINTERIA

Una hermosa fábula digna de reflexión para ser aplicada en pro de nuestros ángeles!!! Se les quiere un montón...

Cuentan que en la carpintería hubo una vez una asamblea. Fue una reunión de herramientas para arreglar sus diferencias.

El martillo ejerció la presidencia, pero la asamblea le notificó que tenía que renunciar ¿La causa? ¡Hacía demasiado ruido! y además se pasaba el tiempo golpeando.

El martillo aceptó su culpa, pero pidió que también fuera expulsado el tornillo; dijo que había que darle muchas vueltas para que sirviera de algo.

Ante el ataque el tornillo aceptó también, pero a su vez pidió la expulsión de la lija. Hizo ver que era muy áspera en su trato y siempre tenía fricciones con los demás.

Y la lija estuvo de acuerdo, a condición de que fuera expulsado el metro que siempre se la pasaba midiendo a los demás según su medida como si fuera el único perfecto.

En eso entró el carpintero, se puso el delantal e inició su trabajo. Utilizó el martillo, la lija, el metro y el tornillo. Finalmente la tosca madera inicial se convirtió en un lindo mueble.

Cuando la carpintería quedó nuevamente sola, la asamblea reanudó la deliberación. Fue entonces cuando tomó la palabra el serrucho y dijo: "Señores, ha quedado demostrado que tenemos defectos, pero el carpintero trabaja nuestras cualidades. Eso es lo que nos hace valiosas; así que no pensemos ya en nuestros puntos malos y concentrémonos en la utilidad de nuestros puntos buenos".

La asamblea encontró que el martillo era fuerte, el tornillo unía y daba fuerza, la lija era especial para afinar y limar asperezas y observaron que el metro era perfecto y exacto.

Se sintieron entonces un equipo capaz de producir muebles de calidad. Se sintieron orgullosos de sus fortalezas y de trabajar juntos!.

DIANA CASTRO

LA MADRE ESPECIAL

Si alguna vez creíste que fue el azar que participo para que este Angel estuviera a tu cuidado... olvídalo... creo que Dios nos eligio... (a ti ... a mi... a todas) a ser las madres de estos maravillosos seres que cada dia ponen a reto nuestro paciencia, nuestra confianza en Dios y sobre todo nuestro "amor"... Les dejo esta bella nota que encontré para todas las madres (padres y cuidadores) de estos angelitos... Zullymar!!

Autora: Emma Bombeck
La mayoría de las mujeres llegan a ser madres por accidente, algunas lo son por elección, pocas de ellas por presiones sociales y un par de ellas por hábito.
Este año, casi 100.000 mujeres serán madres de niños discapacitados. ¿Te has preguntado alguna vez cómo son elegidas las madres de niños deficientes?
De algún modo, me imagino a Dios flotando sobre la Tierra y seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observa, da instrucciones a sus Angeles para que tomen notas en un gran libro.
"Armstrong, Beth. Hijo. Santo patrón: Matthew"
"Forest, Marjorie. Hija. Santa patrona: Cecilia"
"Rutledge, Carrie. Gemelos. Santo patrón: … ponle a Gerard, está acostumbrado a los ateos"
Por último, la dice un nombre a un Angel y sonríe. "Dale un niño discapacitado".
El Angel es curioso. "¿Por qué ella, Dios? Es tan feliz"
Dios sonríe: "Exacto. ¿Podría darle un niño discapacitado a una madre que no sabe reír? Esto sería muy cruel"
"Pero , ¿tiene ella paciencia?" pregunta el Angel
"No quiero que sea demasiado paciente, porque se ahogaría en un mar de autocompasión y desesperación. Una vez que supere el susto y el resentimiento, lo llevará bien. La estuve observando hoy. Posee ese sentido de sí misma y de independencia que son tan raros y necesarios en una madre.. Mira, el niño que le voy a dar tiene su propio mundo. Su madre tiene que hacerle vivir en el mundo de ella, y esto no va a ser fácil."
"Pero Señor, creo que ella ni siquiera cree en Vd."
Dios sonríe. "No importa. Puedo arreglarlo. Esta es perfecta. Tiene el egoísmo suficiente"
El Angel se asombra "¿Egoísmo? ¿Es esto una virtud?"
Dios asiente. "Si no se puede separar del niño en ocasiones, nunca sobrevivirá. Sí, aquí hay una mujer a la que voy a bendecir con un hijo menos que perfecto. Todavía no se ha dado cuenta, pero va a ser envidiada".
"Nunca pensará que una palabra nueva es gratuita. Nunca considerará un avance como algo natural. Cuando su hijo le diga "Mamá" por vez primera, será el testigo de un milagro, y ella lo sabrá. Cuando le describa un árbol o una puesta de sol a su niño ciego, lo verá como muy poca gente ve mis creaciones."
"Le permitiré ver lo que yo veo de un modo claro (la ignorancia, la crueldad, el prejuicio) y le permitiré que ella se eleve por encima de estas cosas. Nunca estará sola. Yo estaré a su lado en cada minuto de cada
día de su vida, porque ella está haciendo mi trabajo, tan cierto como que está aquí a mi lado"
"Y qué Santo Patrón le damos?" pregunta el Angel, con su lápiz en el aire.
Dios sonríe, "Un espejo será suficiente"

ZULLYMAR GUERRERO

PERSONAJES FAMOSOS CON RASGOS AUTISTAS

Hola amig@s... hoy quise compartir con ustedes un artículo bien interesante y esperanzador que conseguí en un página de internet donde tienen información bien amplia y de fácil acceso que nos ayuda a entender un poquito más sobre autismo... pero lo que más me gustó fue esto que hoy comparto con ustedes...

Existe un amplio número de personajes famosos que se han desarrollado en diferentes areas y que han presentado algún tipo de autismo, personas que al verlas en sus películas, conciertos o en el desarrollo de algún descubrimiento o invento jamás podríamos imaginar que tuvieron o tiene algún limitante en sus vidas...

Incluso se consiguen personajes de ficción que fueron creados desde el punto de vista de un escritor que admiraba en algún modo las potencialidades de autistas y lo inspiraron para realizar sus peliculas... por eso cada día me siento mejor del reconocimiento que poco a poco van teniendo nuestros angeles en la sociedad... Sín más aquí se los presento...

Pipi Calzaslargas es uno de los personajes de ficción con rasgos de síndrome de Asperger, un tipo de autismo caracterizado, generalmente, por un alto coeficiente intelectual, pero con una baja capacidad para socializar y comunicarse.

El personaje de Pipi parece encajar: no se da cuenta de que hacía sentir terriblemente incómoda a la gente “normal”. Viste como quiere sin importarle lo que digan los demás. Su mejor amigo es un mono. Es muy literal (“¿Padece usted de pecas?", leyó en un cartel de una tienda. Pipi entró para decirle a la dependienta: “No, no padezco de pecas, al contrario, me gustan”). No estaba segura de cómo actuar en una reunión social en casa de sus amigos. Prefería “ser un pirata que asistir a ninguna reunión”.

ENTRE OTROS PERSONAJES INFANTILES TENEMOS:
Blas (Barrio Sésamo), Calvin (de Calvin y Hobbes)

PERSONAJES DE FICCION:
Dilbert, Lisa Simpson (Los Simpsons), Mr. Bean, Steve Urkel, Mr. Spock, Eduardo Manostijeras, Melvin Udall (interpretado por Jack Nicholson en Mejor imposible), Raymond Babbitt (interpretado por Dustin Hoffman en Rain Man), William Forrester (interpretado por Sean Connery en Finding Forrester), El monstruo de Frankenstein, Henry Higgins (interpretado por Rex Harrison en My Fair Lady), Ignatius Reilly (La conjura de los necios), Phileas Fogg (La vuelta al mundo en ochenta días), Sherlock Holmes, Ed Chigliak (interpretado por Darren E. Burrows en Doctor en Alaska), Jim Dial (interpretado por Charles Kimbrough en Murphy Brown)

PERSONALIDADES HISTORICAS
Hans Christian Andersen, Béla Bartók, Ludwig van Beethoven, Henry Cavendish, Thomas Edison, Albert Einstein, Henry Ford, Franz Kafka, H P Lovecraft, Gustav Mahler, Wolfgang Amadeus Mozart, Isaac Newton, Friedrich Nietzsche, Bertrand Russell, Richard Strauss, Henry Thoreau, Alan Turing, Mark Twain, Vincent Van Gogh, Isaac Asimov, Hans Asperger, Alfred Hitchcock, Howard Hughes, Andy Warhol, James Joyce, Wasily Kandinsky,

PERSONALIDADES ACTUALES
Woody Allen, Bob Dylan, Bobby Fischer, Bill Gates, Al Gore, Michael Jackson, John Nash, Michael Palin, Keanu Reeves, Oliver Sacks, James Taylor, Daryl Hannah, Dan Aykroyd, Gary Numan, David Byrne

Señores.... Hay Esperanzas!!!!

REFLEXION... ¿QUE NOS PEDIRA UN AUTISTA?

Buenas noches para todos, publico a continuación un texto muy interesante que encontre mientras investigaba un poco mas sobre el tema, con mucho gusto lo comparto con todos ustedes!
Att, Psic. Sandy Cartaya.

¿Qué nos pediría un autista? Angel Rivière, Madrid 1996

Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad.

No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga.

Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes.

Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¿Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!

Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamais "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!

No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie.

La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo áquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal.

Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.