SINDROME DUAL... AUTISMO Y DOWN

Empezaremos con un breve repaso sobre lo que es el Síndrome de Down y por que su nombre. La primera referencia escrita en el periodo científico sobre este síndrome data de 1846, fecha en que Seguin, hace la primera referencia escrita sobre un grupo de individuos fácilmente identificables por sus rasgos faciales y aquejados de retraso mental. En 1866 un médico inglés, John Langdom H. Down utiliza por primera vez el término de "retraso mongólico", y desde entonces se utiliza el apellido del autor para referirse a este síndrome. El Síndrome de Down constituye la primera causa de retraso mental.

El Síndrome de Down es una alteración cromosómica que causa retraso en el desarrollo físico e intelectual y que se encuentra por igual en todas las culturas y estamentos sociales.

Es una afección genética en el par 21. Todos nosotros tenemos 46 cromosomas y las personas con Síndrome de Down tienen 47. La causa de este problema no es por carencia, sino por exceso de información genética. La Deficiencia no se asocia a carencia sino a exceso.

En el Síndrome de Down no hay grados de afectación, sino distintos tipos de esta deficiencia. El 95% de los niños con Síndrome de Down cuando reciben un tratamiento adecuado presentan un nivel de deficiencia intelectual ligera o moderada.

Ahora bien, conociendo esto, hablemos de lo que significa el síndrome dual:

Muchos señalan la edad concreta a la que el desarrollo de su hijo empezó a regresar o a retrasarse. Por lo general, se describen estos patrones atípicos de desarrollo en las áreas del lenguaje y de la conducta. Los padres describen que su hijo empieza a estar más retraído, se agarran obsesivamente a ciertos objetos, se obsesionan en conductas repetitivas o estereotipadas, no se introducen en el juego imaginario y pierden sus habilidades lingüísticas. Todas estas conductas vienen descritas clásicamente en los niños con trastorno con espectro autista.

Es frecuente que los profesionales se resistan a diagnosticar a un niño que tiene síndrome de Down con un segundo y serio trastorno del desarrollo como es el trastorno con espectro autista. Muchos creen que las conductas y el desarrollo atípico del lenguaje tienen relación con el retraso mental de grado severo o profundo que puede ser propio del síndrome de Down, o creen que “protegen a los padres” ocultándoles ese segundo diagnóstico; nada más alejado de la realidad, los padres sienten alivio cuando por fin se les proporciona un diagnóstico que les ayuda a comprender las diferencias de su hijo. Y les abre la puerta para investigar y obtener servicios apropiados de información y en su defecto de acción oportuna y efectiva para ayudar a sus hijos con terapias adecuadas que los ayude a integrarse, socializar, recuperarse tanto como sea posible a fin de una mejor calidad de vida.

Existen muchos programas educativos y terapéuticos que se han desarrollado de modo específico para niños con trastorno de espectro autista: Análisis de Conducta Aplicada (ABA o Lovass), Programas de desarrollo social (Greenspan), Terapia de integración sensorial, Sistemas de comunicación por intercambio de imágenes (PECS). Si no se hace el diagnóstico, no se aplicarán estás técnicas y se privará al niño con síndrome de Down de importantes soluciones terapéuticas. Es tan importante para un niño con SD-TEA que pueda tener acceso a este tipo de intervención y que la familia sepa dónde puede encontrarla, como lo es para cualquier otro niño que sólo tuviera el diagnóstico de trastorno de espectro autista.

Aunque no todo niño con el doble diagnóstico de SD-TEA necesita que se le hagan todas las pruebas, algunos pueden requerir que se les mida niveles de plomo en sangre, estudios cromosómicos que incluyan una sonda para detectar el síndrome de X-frágil, cribaje metabólico urinario, exploración del cerebro por resonancia magnética, estudio prolongado del EEG, entre otros.

Es importante que la comunidad médica cobre mayor conciencia y comprenda mejor la existencia de este doble diagnóstico, los padres merecen conocer bien claramente a que se enfrentan, necesitan estar alertas ante cualquier diferencia sustancial que indique que sus niños además de presentar síndrome de down sea un chico autista; en resumen, saber reconocer y diagnosticar precózmente el trastorno de espectro autista en un niño con síndrome de Down tiene importantes consecuencias: la familia entenderá las necesidades de su hijo en relación con las intervenciones terapéuticas y educativas, y verá la necesidad de que se le evalúe y, si es necesario, se le trate médicamente.

DIANA CASTRO

NIÑOS AUTISTAS... ANGELES EN LA TIERRA

Alcemos la voz... Autismo en positivo!!!

Cada día sumamos más, pero nunca seremos suficientes... Unete!!!

SEMANA SANTA... TODOS NECESITAMOS DE ALGUIEN

Hola Amig@s Muy Feliz Día!!! Deseando que disfruten a plenitud de estas vacaciones, que logremos disipar angustias y podamos iniciar el siguiente lunes con una actitud positiva y la energía a todo vapor!!! No olvidemos que esta semana es la más importante del año, que si bien podemos ocupar visitando y compartiendo con familiares y amigos, debemos dedicarle de igual manera tiempo a la reflexión, a comunicarnos con nuestro creador quien es el único ser en todo el universo que no nos pide nada a cambio y nos da todo y más.

A ese Dios acerquemos nuestro espíritu esta semana, arrepentidos de corazón por nuestros errores y ofensas cometidas contra él y contra nuestros semejantes, pidamos su perdón y recibamos con júbilo su benevolencia. A él en lo personal no lo siento como un ser inalcanzable, al contrario lo siento más presente cada día de mi vida, en cada acción que hago o recibo, en cada palabra que escucho o pronuncio, en cada sentimiento de tristeza o felicidad porque solo él sabe a ciencia cierta quienes somos cada uno de nosotros y nos pone pruebas en el camino que nos parecen imposibles de superar pero si nos apegamos a él a su mano amiga, a su inagotable amor con toda seguridad salimos airosos de cada situación que nos afecte, nos duela o nos hiera... La recompensa es segura amig@s si en el camino nos detenemos a mirar hacia atrás y darnos cuenta de ese solitario par de huellas en la arena que no son nuestras sino de nuestro Dios cargando a cada uno sobre sus hombros para no dejarnos solos jamás.

Les deseo mil felicidades y le pido al Señor Dios Miles de Bendiciones para ustedes, Los Amo!!!...

Para finalizar, comparto con ustedes una hermosa reflexión que llegó de mano de una gran mujer, valiente madre de una niña muy especial que ha venido al mundo a cambiar su vida y de quien he aprendido que todo se puede superar dejando nuestras angustias en Dios, luchando a brazo partido por nuestras metas, y con la mejor medicina de todas LA RISA!!! A ti Maribel Martinez, gracias por ser mi amiga.... FELIZ SEMANA SANTA 2011 A TODOS!!!

REFLEXION: Necesito de Alguien....

Que me mire a los ojos cuando hablo.

Que escuche mis tristezas y neurosis con

paciencia y aun cuando no comprenda,

respete mis sentimientos.

Necesito de alguien

que venga a luchar a mi lado sin ser llamado.

Alguien lo suficientemente amigo para

decirme las verdades que no quiero oir, aun sabiendo

que puedo irritarme

Por eso, en este mundo de indiferentes,

necesito de alguien que crea

en esa cosa misteriosa, desacreditada, casi imposible:

la amistad.

Que se obstine en ser leal, simple y justo.

Que no se vaya si algún día pierdo mi oro y

no pueda ser más la sensación de la fiesta.

Necesito de un amigo que reciba con gratitud

mi auxilio, mi mano extendida,

aun cuando eso sea muy poco para sus necesidades.

No pude elegir a quienes me trajeron al mundo,

pero puedo elegir a mi amigo.

En esta búsqueda empeño mi propia alma, pues con una

amistad verdadera, la vida se torna mas simple, mas

rica y mas bella...

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Espero que su mejor amigo... Sea Dios!!!

DIANA CASTRO

NIÑOS AUTISTAS... ANGELES EN LA TIERRA!!!

Alcemos la voz... Autismo en positivo!!!

Cada día sumamos más, pero nunca seremos suficientes... Unete!!!

DE LAS 40 HORAS

Hola, hola!!! muy buen inicio de mes para tod@s ustedes, feliz por mi parte por tantas bendiciones en mi vida como lo es poder comunicarme con miles de personas a través de este medio que puede ser maravilloso si es bien empleado; espero que ustedes también estén felices.

Como saben una de las metas al enviarles mensajes es brindarles un enfoque bien actual, dinámico pero sobretodo bien objetivo a la hora de analizar lo que sucede entorno a nuestros ANGELES EN LA TIERRA, y como no puedo dejar de pensar y pensar en las situaciones del día a día en los hogares; especialmente en aquellas actividades que siempre llevamos las madres con nuestros hijos quise compartir con ustedes esta reflexión que como bien lo indica el nombre de éste artículo se trata de LAS 40 HORAS... Algun@s me entenderán de inmediato porque quizás como yo hayan escuchado sobre estas, pero sin embargo para otr@s posiblemente sean un misterio; aquí se las explico.

Cuando hablo de las 40 horas me refiero a una tendencia que desde hace algunos meses estoy escuchando en algunas madres que por sugerencia de los especialistas de sus hijos o de terceros (no sé la verdad) deciden o al menos tratan de abarcar un trabajo terapéutico con sus hijos de mínimo (léase bien) "mínimo" 40 horas a la semana y cuando me refiero a la semana les hablo de aquella conformada por los 5 días de labor, osea de lunes a viernes, exonerando así los día de descanso; es decir sábado y domingo. Parecen pocas hora, es más no parecen nada en comparación con los 24 horas que tiene un día y lo cual sería fácilmente interpretado como menos de 2 días de trabajo terapéutico con el niño... Pero! si señor@s pero!!! veamos esto desde otro punto de vista, miremos desde el cristal de la madre, padre o persona responsable de encargarse de dichas actividades; en mi caso soy yo y me toca repartirme entre dos hijos con diferencias de edades y de condiciones pues uno es autista y el otro un chico regular. El solo hecho de ya no ser exclusivamente la madre de mi ángel limita mi tiempo y mi espacio pues ahora es compartido con mi otro bebé y me toca hacer de tripas corazón para evitar que éste se sienta apartado, rechazado, menos importante o celoso, Afortunadamente me siento muy orgullosa de decir que he logrado con éxito que ninguno de los dos sienta celos del otro... Pero esto no es una tarea sencilla y si lo sometemos a las 40 horas que ya les he nombrado díganme ustedes si no tengo razón en decir que es una total falta de consideración no solo con las madres a quien se les propone, sino con el chico al que se le somete a dicha rutina y debo decir, más aun con el resto de la familia, especialmente con el resto de los hermanos...

Y ahora permitanme explicarles por que digo esto, apliquemos algo de matemáticas simple, multipliquemos las 5 horas que dura cada jornada escolar por 5 días a la semana, ahí solamente van 25 horas.... Si un niño asiste a una escuela regular tiene 25 horas de terapia porque en ese momento estamos aplicando la integración, socialización, independencia, desarrollando la atención, leyendo, escribiendo y sobretodo la inclusión! Ahora a estas 25 sumemos las 4 horas aprox. de terapias en centros de atención especializados, ya llevamos 29, no es cierto? ahora incluyan podría ser la tarde en el taller de artes 3 horas cuando menos y quizás equitación o natación 2 horas más... Quien me ayuda??? ¿cuantas horas llevamos? Yo les digo van 29+3+2= 34 horas y si no me equivoco ya nos cansamos y estamos agotados porque somos seres humanos.... Pero sin embargo seguimos vengan todos pongámonos creativos... 1 hora cuando menos para las tareas de la escuela en casa y otra más para las del centro de atención; suman 2. Ahora no me dejen por fuera las actividades de la vida diaria como enseñarle a amarrar sus zapatos o a extender las sábanas de la cama, quizás a lavar el lavamanos (lavabo), que no se nos olvide las terapias de lenguaje, las visitas al psicólogo, al neurólogo, al pediatra, etc., etc., etc. Uuuufffff insisto estoy agotada... felizmente agotada pues estoy haciendo lo que debo por mi hij@ y aun más... Si no se han dado cuenta amig@s míos, ya pasamos hace rato las 40 horas y no hemos contado las visitas a la casa de la abuela, las salidas en familia o tan siquiera el ver televisión juntos, la locura que significa ir a la peluquería (porque casi ninguno se deja cortar el cabello tranquilamente), andar en bicicleta en el parque, alimentar al perro, pelear con el o los hermanos!!! esa es una de las mejores terapias aprenden a negociar como unos árabes (con todo respeto)... Saben estoy segura que me faltan un millón de cosas por decir y aunque ustedes no lo crean tratar de hacer esto en 40 horas a la semana significaría que el niño salga de su casa a las 6:00 am y llegara solo a dormir porque hasta el almuerzo deberíamos llevarlo encima y es que no hemos contado las largas horas de cola gracias al tráfico inclemente ya sea en carro particular o en camionetas, el tiempo de espera en las consultas y cuando menos las horas en el banco porque nos toca sacar dinerito aunque sea del cajero para no andar por ahí a la buena de Dios...

¿Me permiten decirles de corazón algo muy personal? Yo a mi hijo le hago terapias 24 horas al día (léase bien) "24 horas al día" porque hasta cuando estamos durmiendo yo estoy maquinando en mi inquieto cerebro que más puedo hacer por él, que me quedó pendiente éste día para hacerlo mañana, organizando el menú para que mi hijo coma balanceado y sano, preparando mi dialogo y mi ponencia para una charla o para enfrentarme con una injusticia de las que ya estamos bien familiarizadas nosotras las madres de niños especiales y aun así tengo tiempo de soñar con un mundo mejor para él.

Mamás, papás, abuelit@s, hermanos, hermanas, lo que sean ustedes de algún niño especial y si no lo son también es con ustedes... En la vida debemos aprender a respirar profundo, a llevar las cosas con calma, sin pausa pero sin prisa, a no detenernos por un inconveniente pero debemos saber esperar el momento correcto y muchas veces eso no lo decidimos nosotros, por eso debemos estar atentos pero relajados... Nuestr@s hij@s sienten toda esa presión, ese estrés de apúrate, báñate rápido, come come que se nos hace tarde (o uno muy particular mío muevela muevela Samuel que vamos tarde) jeje. No nos dejemos llevar por cada cosa que escuchamos o cada idea particular las cuales respeto 100% pero no necesariamente comparto y saben por qué? porque hay que vivir con hijo especial, hay que sufrirlo, hay que amarlo tan profundamente como nosotros para poder un día sentarte con el corazón en la mano y entender que su ritmo no es el de otros niños, que su crecimiento es muy particular y nos toca a nosotros adaptarnos a ellos... Alguna vez le han preguntado a sus hijos si les gusta la actividad a la que lo inscribieron o las terapias a la que los están sometiendo??? Se han puesto en su lugar y han pensado "waw mi bebé debe estar agotado de esto" Amig@s no los estoy criticando solo les digo que disfruten de la vida con el hijo que Dios les ha dado y si en ella cabe todo lo demás bienvenido sea pero no dejen de sonreir, no les apliquen una dosis mortal de estres pues ellos ya tienen bastante con tener que regirse por normas que para ellos son insoportables e innecesarias... Así son los autistas ellos tienen su manera de ver el mundo, tratemos de adentrarnos a ese mundo para poder saber cual es la mejor manera de pedirles que se acostumbren a los patrones y reglas de este mundo de locos...

Bueno mi gente bella, espero entiendan un poco más a esta y a todas las madres y familias en general que día con día y noche con noche vivimos el autismo.... Miles de besos y abrazos a todos ustedes... Los amo!!!

DIANA CASTRO

NIÑOS AUTISTAS.... ANGELES EN LA TIERRA

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