DE LAS 40 HORAS

Hola, hola!!! muy buen inicio de mes para tod@s ustedes, feliz por mi parte por tantas bendiciones en mi vida como lo es poder comunicarme con miles de personas a través de este medio que puede ser maravilloso si es bien empleado; espero que ustedes también estén felices.

Como saben una de las metas al enviarles mensajes es brindarles un enfoque bien actual, dinámico pero sobretodo bien objetivo a la hora de analizar lo que sucede entorno a nuestros ANGELES EN LA TIERRA, y como no puedo dejar de pensar y pensar en las situaciones del día a día en los hogares; especialmente en aquellas actividades que siempre llevamos las madres con nuestros hijos quise compartir con ustedes esta reflexión que como bien lo indica el nombre de éste artículo se trata de LAS 40 HORAS... Algun@s me entenderán de inmediato porque quizás como yo hayan escuchado sobre estas, pero sin embargo para otr@s posiblemente sean un misterio; aquí se las explico.

Cuando hablo de las 40 horas me refiero a una tendencia que desde hace algunos meses estoy escuchando en algunas madres que por sugerencia de los especialistas de sus hijos o de terceros (no sé la verdad) deciden o al menos tratan de abarcar un trabajo terapéutico con sus hijos de mínimo (léase bien) "mínimo" 40 horas a la semana y cuando me refiero a la semana les hablo de aquella conformada por los 5 días de labor, osea de lunes a viernes, exonerando así los día de descanso; es decir sábado y domingo. Parecen pocas hora, es más no parecen nada en comparación con los 24 horas que tiene un día y lo cual sería fácilmente interpretado como menos de 2 días de trabajo terapéutico con el niño... Pero! si señor@s pero!!! veamos esto desde otro punto de vista, miremos desde el cristal de la madre, padre o persona responsable de encargarse de dichas actividades; en mi caso soy yo y me toca repartirme entre dos hijos con diferencias de edades y de condiciones pues uno es autista y el otro un chico regular. El solo hecho de ya no ser exclusivamente la madre de mi ángel limita mi tiempo y mi espacio pues ahora es compartido con mi otro bebé y me toca hacer de tripas corazón para evitar que éste se sienta apartado, rechazado, menos importante o celoso, Afortunadamente me siento muy orgullosa de decir que he logrado con éxito que ninguno de los dos sienta celos del otro... Pero esto no es una tarea sencilla y si lo sometemos a las 40 horas que ya les he nombrado díganme ustedes si no tengo razón en decir que es una total falta de consideración no solo con las madres a quien se les propone, sino con el chico al que se le somete a dicha rutina y debo decir, más aun con el resto de la familia, especialmente con el resto de los hermanos...

Y ahora permitanme explicarles por que digo esto, apliquemos algo de matemáticas simple, multipliquemos las 5 horas que dura cada jornada escolar por 5 días a la semana, ahí solamente van 25 horas.... Si un niño asiste a una escuela regular tiene 25 horas de terapia porque en ese momento estamos aplicando la integración, socialización, independencia, desarrollando la atención, leyendo, escribiendo y sobretodo la inclusión! Ahora a estas 25 sumemos las 4 horas aprox. de terapias en centros de atención especializados, ya llevamos 29, no es cierto? ahora incluyan podría ser la tarde en el taller de artes 3 horas cuando menos y quizás equitación o natación 2 horas más... Quien me ayuda??? ¿cuantas horas llevamos? Yo les digo van 29+3+2= 34 horas y si no me equivoco ya nos cansamos y estamos agotados porque somos seres humanos.... Pero sin embargo seguimos vengan todos pongámonos creativos... 1 hora cuando menos para las tareas de la escuela en casa y otra más para las del centro de atención; suman 2. Ahora no me dejen por fuera las actividades de la vida diaria como enseñarle a amarrar sus zapatos o a extender las sábanas de la cama, quizás a lavar el lavamanos (lavabo), que no se nos olvide las terapias de lenguaje, las visitas al psicólogo, al neurólogo, al pediatra, etc., etc., etc. Uuuufffff insisto estoy agotada... felizmente agotada pues estoy haciendo lo que debo por mi hij@ y aun más... Si no se han dado cuenta amig@s míos, ya pasamos hace rato las 40 horas y no hemos contado las visitas a la casa de la abuela, las salidas en familia o tan siquiera el ver televisión juntos, la locura que significa ir a la peluquería (porque casi ninguno se deja cortar el cabello tranquilamente), andar en bicicleta en el parque, alimentar al perro, pelear con el o los hermanos!!! esa es una de las mejores terapias aprenden a negociar como unos árabes (con todo respeto)... Saben estoy segura que me faltan un millón de cosas por decir y aunque ustedes no lo crean tratar de hacer esto en 40 horas a la semana significaría que el niño salga de su casa a las 6:00 am y llegara solo a dormir porque hasta el almuerzo deberíamos llevarlo encima y es que no hemos contado las largas horas de cola gracias al tráfico inclemente ya sea en carro particular o en camionetas, el tiempo de espera en las consultas y cuando menos las horas en el banco porque nos toca sacar dinerito aunque sea del cajero para no andar por ahí a la buena de Dios...

¿Me permiten decirles de corazón algo muy personal? Yo a mi hijo le hago terapias 24 horas al día (léase bien) "24 horas al día" porque hasta cuando estamos durmiendo yo estoy maquinando en mi inquieto cerebro que más puedo hacer por él, que me quedó pendiente éste día para hacerlo mañana, organizando el menú para que mi hijo coma balanceado y sano, preparando mi dialogo y mi ponencia para una charla o para enfrentarme con una injusticia de las que ya estamos bien familiarizadas nosotras las madres de niños especiales y aun así tengo tiempo de soñar con un mundo mejor para él.

Mamás, papás, abuelit@s, hermanos, hermanas, lo que sean ustedes de algún niño especial y si no lo son también es con ustedes... En la vida debemos aprender a respirar profundo, a llevar las cosas con calma, sin pausa pero sin prisa, a no detenernos por un inconveniente pero debemos saber esperar el momento correcto y muchas veces eso no lo decidimos nosotros, por eso debemos estar atentos pero relajados... Nuestr@s hij@s sienten toda esa presión, ese estrés de apúrate, báñate rápido, come come que se nos hace tarde (o uno muy particular mío muevela muevela Samuel que vamos tarde) jeje. No nos dejemos llevar por cada cosa que escuchamos o cada idea particular las cuales respeto 100% pero no necesariamente comparto y saben por qué? porque hay que vivir con hijo especial, hay que sufrirlo, hay que amarlo tan profundamente como nosotros para poder un día sentarte con el corazón en la mano y entender que su ritmo no es el de otros niños, que su crecimiento es muy particular y nos toca a nosotros adaptarnos a ellos... Alguna vez le han preguntado a sus hijos si les gusta la actividad a la que lo inscribieron o las terapias a la que los están sometiendo??? Se han puesto en su lugar y han pensado "waw mi bebé debe estar agotado de esto" Amig@s no los estoy criticando solo les digo que disfruten de la vida con el hijo que Dios les ha dado y si en ella cabe todo lo demás bienvenido sea pero no dejen de sonreir, no les apliquen una dosis mortal de estres pues ellos ya tienen bastante con tener que regirse por normas que para ellos son insoportables e innecesarias... Así son los autistas ellos tienen su manera de ver el mundo, tratemos de adentrarnos a ese mundo para poder saber cual es la mejor manera de pedirles que se acostumbren a los patrones y reglas de este mundo de locos...

Bueno mi gente bella, espero entiendan un poco más a esta y a todas las madres y familias en general que día con día y noche con noche vivimos el autismo.... Miles de besos y abrazos a todos ustedes... Los amo!!!

DIANA CASTRO

NIÑOS AUTISTAS.... ANGELES EN LA TIERRA

Alcemos la voz... Autismo en positivo!!!

Cada día sumamos más, pero nunca seremos suficientes... Unete

AUTISMO Y PATERNIDAD

Interesante enfoque obtenido de: http://www.psicopedagogia.com/autismo-padres y que nos facilita Genny Barrios, digno ejemplo de madre luchadora que acepta a su ángel tal y como es, la gráfica lo dice todo!!!

Cuando el niño nació y durante sus primeros meses de vida, permitió a los padres soñar en un futuro promisorio, en el cual, las expectativas son muy distantes a la realidad actual. Esa noticia que se recibe alrededor de los 2 años de vida es cae como un balde de agua fría y cambia todo de un solo golpe. Resulta que no será todo aquello que se esperaba, ayer era un niño y hoy es un “autista”.

Precisamente, debido a que se tuvo la oportunidad de creer y anhelar, el derrumbe emocional que reciben los padres suele ser muy profundo y conlleva a múltiples y variadas reacciones que van desde la tristeza y desencanto hasta la ira y desesperación.

El camino más frecuente que se puede observar es el rechazo y el fracaso anticipado, en que el padre se sume en una profunda depresión y a veces, termina incluso con el rompimiento del vínculo familiar y en el peor de los casos, el desentendimiento por parte de alguno de ellos. Esto afecta no solo a los padres, sino a los niños, tanto a los “especiales” como a los normales.

¿ACEPTAR O ELEGIR?

La aceptación de un niño especial no significa necesariamente que los padres estén satisfechos con su destino. Mas de una ocasión los escuchamos decir que llevan su cruz o se están ganando su boleto al cielo. Ven a su hijo como un calvario y no como un ser que vino a dar una semblanza nueva en sus vidas.

Uno puede “aceptar” al niño como es y en su interior, soñar en lo que pudo ser y que nunca será. Este pensamiento merma poco a poco el espíritu de los padres pues lo que realmente están haciendo es conformándose con su situación y haciendo lo mejor posible que sus valores morales, éticos y afectivos indiquen.

Otra opción es elegir al niño, donde el padre desee a su hijo tal como es, sin pensar en cómo sería si fuese “normal” ni compararlo con los hijos de sus seres cercanos. Sus fuerzas están encaminadas a sacar a su hijo adelante al igual que a cualquier niño. El padre debe aprender a encontrar a su hijo y a través de él, encontrarse a sí mismo.

LOS MISERABLES

Un término algo agresivo, pero en eso se convierten los padres que constantemente dedican su mente a pensar en todo lo desgraciados que son. Buscan provocar lástima en los demás e incluso algunos hasta maldicen “su suerte”. Hacen ellos de su vida su propia prisión y arrastran a sus seres queridos a ese abismo.

El camino más fácil es ser un miserable y llorar por las desdichas de tener un hijo que no promete un futuro. La negación es otra forma de ser miserable, aparentando una falsa felicidad y vivir día a día sin ninguna meta a seguir.

Cuando se es miserable, el padre se encierra en su casa y se acaba toda vida social. Siempre encontrará una y mil excusas para no ir a fiestas o de paseo.

NO LE NIEGUES A TU HIJO/A LA OPORTUNIDAD DE SALIR Y CONOCER LOS COLORES DEL ARCO IRIS...

CON CELULAS MADRE

De la tibia de un niño autista pueden salir palabras. Las células madre encerradas en ese hueso pueden ayudarlo a mejorar neurológicamente, cuando son extraídas y reimplantadas en su torrente sanguíneo.
La técnica médica de implantación de células madre se ha aplicado en pacientes pediátricos con otras patologías como diabetes, trastornos psicomotor, parálisis cerebral infantil y otras enfermedades degenerativas, pero ha registrado mayor porcentaje de éxito en niños con autismo o con trastorno sicomotores por causa de hipoxia perinatal (falta de oxígeno al nacer).
Aunque se trata de un procedimiento novedoso, se ha logrado una respuesta preliminar favorable especialmente a nivel cognitivo y una mejora en la relación con el entorno. Lamédico pediatra e investigadora clínica, Milagros Sánchez, ha aplicado la técnica de reimplantación de células madre en, aproximadamente, 140 niños de Venezuela y otros países.

La tasa de éxito de la reimplantación de células madre en pacientes con autismo oscila entre 50 y 70% y la mejoría puede observarse en un lapso entre 12 horas y tres meses. La primera reacción favorable en niños retraídos de poco contacto verbal suele ser expresar palabras a sus padres, e incluso sentimientos.
Cuando se trata de pacientes adultos, el implante por vía endovenosa se suele hacer extrayendo las células madre autólogas (es decir, del propio paciente) del esternón. Sin embargo, esta técnica sólo se aplica en mayores de 12 años. A los niños más pequeños se les extrae de la tibia.
Sánchez González asegura que la técnica suele mejorar los elementos cognitivos como memoria, concentración, atención y su relación afectiva con el entorno. Sin embargo, advierte que el tratamiento de células madre debe ser complementado con otros procedimientos médicos, como planes nutricionales para la intolerancia al gluten, en caso que la causa del autismo sea bioquímica y de terapias psicopedagogas, para potenciar los resultados.

El procedimiento completo, en los niños, se realiza mediante una punción en el hueso de la tibia o la cresta iliaca, de donde se extrae sustancia medular. Esta sustancia se procesa en centrífuga, se separan las células madre del resto de los componentes sanguíneos, se activan con factores de crecimiento y se reinsertan al cuerpo del paciente por vía endovenosa.

Antes de efectuar el implante de células madre, el paciente debe ser evaluado multidisciplinariamente. Los padres deben llevar los distintos informes médicos para ser evaluados. En algunos casos, los niños deben ser anestesiados para cumplir con el proceso de extracción y reinserción de células madre.
El reimplante de células madre adultas autólogas se ha aplicado, desde los inicios, en adultos. En Latinoamérica, el pionero de la técnica es el argentino Edgardo Celli, médico inmunohematólogo especialista en regeneración tisular. La clave del tratamiento es que pueden transformarse en cualquier célula del cuerpo y reemplazar a las que estén dañadas o enfermas, permitiendo la reconstrucción de tejidos u órganos.

Ha sido aplicado en adultos para tratar patologías como diabetes, trastornos metabólicos, hipertensión arterial, enfermedades degenerativas como artrosis y cardiopatías, secuelas de ACV, daños del sistema neurológico, parkinson (con mejoría de 50% en temblores y rigidez),daños renales, fibromialgia reumática y esclerosis múltiple.

Contactos:
Dra. Milagros Sánchez Gonzalez y Dr. Orlando Sánchez Golding
Unidad Médico Docente “Unimed” – Nueva Esparta - Telfs. 0295 – 262.4052 y 264.4601
gchiappe@eluniversal.com
Giuliana Chiappe
EL UNIVERSAL
http://www.eluniversal.com/2010/02/02/ten_art_tratan-autismo-con-c_1747868.shtml

Información que comparte con nosotros Valentina Tovat

NIÑOS AUTISTAS... UNA BENDICION

Indiscutiblemente desde el mismo momento en que el Médico le dice a una pareja que un hijo presenta características asociadas a una condición especial, que es el autismo, ya nos ponemos a pensar que difícil será nuestra vida de ahora en adelante, en donde surgirán tantas interrogantes del tamaño del planeta y sentiremos esto como la pesadilla más grande y la prueba más dura y más difícil que DIOS nos ha podido enviar. Efectivamente será una prueba dura y difícil de superar si nunca llegamos aceptar la realidad que nos toca vivir, así que la dificultad y las barreras no las ponemos nosotros mismos.
Dedicación, constancia, esfuerzo, dureza para con nosotros mismos, positivismo, crecimiento, ejemplo, son una de las tantas palabras o definiciones que se le pueden dar a padres de niños con autismo.
Nadie mejor que nosotros para “dedicar” muchas veces nuestras vidas al cuidado y educación de estos chicos que son especiales, no precisamente por tener una condición, simplemente son especiales porque son HIJOS.
Nadie mejor que nosotros para tener “constancia” y no decaer ni flaquear en ningún momento de nuestras vidas.
Nadie mejor que nosotros para hablar de “esfuerzo”, el cual se debe tener para explotar el máximo desarrollo de estos niños.
Nadie mejor que nosotros para hablar de tener “dureza consigo mismo” en momentos que nos pueden parecer los más duros de vencer y así poder afrontarlos de la mejor manera posible.
Nadie mejor que nosotros para hablar de “positivismo” cuando nos hemos enfrentado a esa difícil tarea en la que hemos salido airosos.
Nadie mejor que nosotros para hablar de “crecimiento personal” cuando ya hemos afrontado parte de nuestras vidas con estos pequeños seres, de quienes muchas veces hemos aprendido grandes experiencias, las cuales se vivencian en el día a día.
Simplemente los PADRES de niños autistas somos un vivo “ejemplo” a seguir en esta vida. Cada una de las palabras anteriormente expresadas nos caracterizan, y el solo hecho de que pongamos en práctica lo que cada una de ellas significan nos convierten en seres humanos mucho más humanos de lo que otros pueden llegar a ser.
Tener a un hijo autista realmente no es tarea fácil,
pero nunca y jamás imposible de realizar.
Rolesbi Rivero

¿ES POSIBLE RECUPERARSE DEL AUTISMO?

Hola seguidamente les dejo el artículo que amablemente compartió Zullymar Guerrro con nosotros,

Como madre de un niño especial con diagnostico de autismo severo, posteriormente moderado y recientemente "LEVE", considero que si es posible recuperarse del autismo, y se que en la mayoría de las recuperaciones el padre y "la Madre" que tienen una meta un objetivo claro de sacar adelante a su hijo y apoyarlo con la mayor paciencia y el mayor amor, y apoyarlo a "lograr y ser" todo lo que el pueda "lograr y ser" ... "Lo logra!!!".

Pero esa recuperación, esa meta, ese objetivo, como padres lo debemos tomar en nuestras manos ... y a pesar de que los maestros, terapeutas y médicos son un gran apoyo, la responsabilidad y la decisión esta solo en nuestras manos. Aquí les dejo este espectacular articulo de el Dr. Bernard Rimalad, medico que se a avocado al estudio del autismo y a sacar a su hijo adelante... ademas hace referencia a padres y madres maravillosos que con amor y no dejarse caer por un "diagnostico" han sacado a sus hijos adelante!...

REVISTA INTERNACIONAL DE INVESTIGACION SOBRE AUTISMOVolumen 8, Número 2, 1994, Página 3CUADERNO DEL EDITOR/ Bernard Rimland, Ph.D.

Es Posible Recuperarse del Autismo

Autismo. La palabra parece sinónimo de controversia. No existe casi niguna afirmación con respecto del autismo que no haya sido cuestionada. La controversia más reciente es con respecto del concepto de recuperación. La sabiduría convencional ha sostenido desde los mismos comienzos, que el autismo es una enfermedad de por vida, y que aunque algunos individuos pueden mejorar, el autismo siempre estará presente.

No obstante el conocimiento convencional en boga, empezamos a oir cada vez más sobre recuperación. Este asunto merece nuestra atención. Los informes de recuperación, recuperación parcial o cuasi-recuperación, nos llegan de diversas fuentes: Misteriosa recuperación espontánea:

No ocurre a menudo, pero sí lo suficiente para que éste fenómeno sea notado. En los últimos 25 años he recibido un puñado de cartas de padres de familia, que dicen algo como esto: "Por favor retire nuestra dirección de sus archivos. Nuestro hijo se ha recuperado tan maravillosamente, - no sabemos por qué- que ya no es considerado autista. Pensamos que es mejor que él nunca se entere de que alguna vezfué considerado autista, de modo que no queremos ninguna correspondencia en nuestro hogar con la palabra ·autismo· en ella..." En algunos de éstos casos hemos recibido otra carta de seguimiento años después, contándonos que el niño que anteriormente fue considerado autista se graduó del colegio, o de la escuela superior, o que se casó, pero "por favor no responda haciendo alusión a esta carta".

Declaración Personal:

En los años recientes ha aparecido una serie de libros escritos por personas autistas que se han recuperado significativamente, si es que no completamente. Temple Grandin con su libro Emergency:Labelled autistic ( Emergencia:calificada de autista) (1986), es considerada una celebridad, y obtuvo su Ph.D en ciencias animales. Continuamente dicta conferencias como experta en procedimientos de manejo de ganado, y sobre autismo. Aunque ella es una profesional respetada e independiente, ella asegura que su recuperación del autismo no es completa. La historia de recuperación parcial del autismo de Donna Williams, se describe en sus dos libros Nobody Nowhere (Nadie en Ninguna Parte, 1992) y Somebody Somewhere (Alguien en Alguna Parte, 1994). Así como Temple Grandin, los escritos de Donna le han granjeado el estatus de celebridad. Ha aparecido en la televisión nacional de Estados unidos y de el Reino Unido. Como Temple, ella reconoce -y está limitada por- muchos síntomas de autismo. Como Temple ella sigue galantemente hacia delante, logrando más con su vida de lo que muchos "no limitados" han logrado hacer.

Declaraciones madre-hijo:

Muchas madres han escrito crónicas de recuperación de sus hijos autistas, con capítulos subsiguientes escritos por los hijos. En el libro Face to face (cara a Cara) (1986)Lurline Morphett describe a su hijo Simón, de 24 años, como "una persona completa para quien el diagnóstico de autismo es totalmente inapropiado". Simón en su capítulo se refiere a sí mismo como "un niño [inicialmente] sin esperanza, en vías de recuperación hacia la normalidad."

En Fighting for Tony (Luchando por Tony) (1987) Mary Callahan cuenta la historia de cómo el retirar a Tony de una dieta de leche lo transformó de niño autista a normal (Véase ARI 3/2.) Ahora, siete años después es un muy normal adolescente.

A juzgar por There is a Boy in Here (Hay un Niño Aquí) el libro que Sean Barron escribió junto con su madre Judy Barron (1992), parece que Sean también dejó el autismo atrás. Al terminar, su madre escribe "ahora él ha comenzado a darnos consejos a nosotros con respecto de nuestros problemas- buenos consejos-". Ella se refiere a su exitosa lucha contra el autismo.

El conocido libre de Annabel Stehli The Sound of a Miracle (El sonido de un Milagro) (1991), cuenta de la rápida recuperación de su hija Georgie, después del tratamiento con entrenamiento en integración auditiva (AIT, Auditive Integration treatment). Sobre éste caso se está preparando un documental de la vida real para televisión.

El libro de Jane McDonnell News from the Border (Noticias desde la frontera) (1993) incluye un epílogo de su hijo Paul en donde él dice "ya no soy tan autista como antes pero el autismo aún se manifiesta en ciertas formas". Pero éstas manifestaciones son leves, y a juzgar por el libro y la apariencia de McDonnell en el show de televisión Sonya Live, Paul se ha recuperado enormemente del autismo. (Igual que Sean barron, Paul McDonnel estudió el comportamiento autista en películas, como Rain Man, y en televisión, para aprender cúales comportamientos era necesario modificar en su camino hacia la normalidad)

Como se puede suponer a partir del título, el recientemente publicado libro From Tragedy to Triumph (De tragedia a Triunfo) (1994), por Carol Jonhson y Julia Crowder, también cuenta una historia dramática de recuperación. Aquí, nuevamanete aparece un epílogo escrito por Drew, el anteriormente joven autista. El epílogo es realmente un ensayo autobiográfico escrito por Drew para su clase de Psicología de segundo año. El no menciona el autismo, o que él haya sido autista. En una llamada reciente de su madre, supe que Drew es ahora considerado normal en todos los aspectos. Tiene amigos normales y parece llevar una vida muy normal.

Lo que es particularmente interesante acerca de Drew es que él fue uno de los pacientes autistas que participó en el programa para jóvenes autistas de Ivar Loovas, en UCLA, en los años setenta. El libro incluye diarios de sesiones terapéuticas en UCLA.

El Proyecto para Jovenes Autistas:

Gran parte de la controversia actual sobre recuperación comenzó en 1987 con la publicación dee Ivar Loovas y sus colegas, de los resultados de su programa de intervención temprana intensiva comenzando con niños menores de cuatro años, el cuál resultó en la exitosa integración escolar del 47% de los niños. Loovas fue citado en una entrevista con el New York Times diciendo: "Si Ud. Los conociera ahora que son adolescentes, nunca sabría que hubo algo anormal en ellos". Resultados similares han sido reportados con niños menores de 5 años que participaron en el programa del Instituto de Desarrollo Infantil, dirigido por Fenske, Zalenski,Krantz y McClannahan, en 19985. Un siguiente estudio de los sujetos del estudio de Loovas, por McEachin et. Al. (1993) en donde se tuvieron en cuenta puntajes dados por compañeros, entrevistas y otras técnicas de medición, y apoyaron los primeros hallazgos de que éstos niños eran indistinguibles de sus compañeros.

Let me Hear Your Voice (Déjame Escuchar tu Voz):

La controversia se hizo mucho más aguda con la publicación del libro Let me hear Your Voice en 1993, escrito por Catherine Maurice, en donde la autora describe cómo sus dos hijos autistas, ambos diagnosticados como autistas severos según psiquiatras, psicólogos y neurólogos en la ciudad de Nueva York, fueron llevados a lo que parece como una completa recuperación, gracias a la aplicación de técnicas intensivas de intervención temprana, particularmente el programa comportamental de Loovas. Catherine Maurice incluye muchas anotaciones recientes de los maestros terapistas del lenguaje de sus hijos, quienes describen el comportamiento de sus niños no solamente como normal, sino como excepcionalmente bueno.

Aquellos que no creen que la recuperación del autismo es posible, discuten casi siempre que el diagnóstico no fue adecuado -no era autismo, para comenzar-. Dado que Let me hear your Voice describe el autismo de los niños de manera tan clara y gráfica, y dado que la documentación de sus diagnósticos por expertos y más expertos no es controvertible, el hecho de que estos niños realmente se hayan recuperado es especialmente difícil de aceptar para muchos. Yo he visto personalmente los niños Maurice en varias ocasiones, la más reciente una o dos semanas antes de escribir éste artículo. Puedo decir sin ninguna restricción que estos niños están, de hecho, divinamente. Son niños encantadores sin ningún rastro de autismo.

Un psicólogo, un psiquiatra y un neurólogo pediatra, de los que diagnosticaron a los niños Maurice como autistas inicialmente, escribieron un artículo que pronto será publicado, indicando que "los niños no muestran residuos de autismo". Qué podemos hacer nosotros con esto?

Siempre habrá, por supuesto, aquellos que persisten en decir que la recuperación del autismo es imposible ( después de todo el autismo es una incapacidad de por vida) y que la supuesta recuperación de los muchos individuos descritos anteriormente es sólo ilusoria. Pero como ya observó un gran filósofo: si se ve como pato, camina como pato y grazna como pato, debe ser pato". Entonce digo yo con relación a la recuperación del autismo: si parece que se recuperaron, si actúan como si se hubieran recuperado, si se piensa que se recuperaron, entonces se recuperaron. Quizás algunos de estos individuos "recuperados" presenten algunas sutilezas o comportamientos extraños. Si es así, qué más da? Quién no las presenta?

Yo estoy más dispuesto a aceptar y celebrar la recuperaciones del autismo. Ojalá tengamos más de ellas!

DRA. TEMPLE GRANDIN... GRAN CEREBRO

Recientemente en una de mis tantas lecturas por el mundo del autismo, me conseguí con un artículo publicado por un padre de un niño autista, él describía la forma como controlar las frecuentes rabietas de su hijo y demás cosas de interés para todos... Pero lo que más me sorprendió fue que en su relato comenta que conoció a la Dra. Temple Grandin, en mi interior pensaba que era Psicóloga o algo relacionado... Me sorprendo al seguir leyendo cuando este padre describe quien es esta mujer, les cuento por qué:

-Mujer de 52 años.
-PhD en Ciencia Animal.
-Diseñadora de Novedosos Sistemas para el Tratamiento del Ganado.
-Escritora de libros de documentación animal.
-Escritora de libros sobre autistas.... ¿Qué? sobre autistas!!! así es, toda una autoridad en autismo... y por qué? pues porque es autista!!!, sí señores, esta mujer que ha diseñado los más novedosos sistemas para el cuidado adecuado del ganado porcino y vacuno es autista...

Lo mejor de todo es lo que podemos aprender de ella, ya que ha logrado esquematizar de tal manera la forma de pensar de un autista, reflejando su propia vida que ahora nos lo regala en un libro llamado "PENSANDO EN IMAGENES", es impresionante la manera TRIDIMENSIONAL con que ella logra ver las cosas y crear planos y estructuras que antes de plasmar en papel ya ha probado en su mente hasta en los factores de riesgo que conlleva el hacer físico ese pensamiento... Es decir, tiene la capacidad de pensar, crear, fabricar y analizar dentro de su mente con detalles de materiales, tamaños, sistemas y formas antes de plasmarlo en planos o de ser construidos. Ha aprendido solo con ver de cerca a hacer planos de ingeniería, aunque haya sido torpe para el dibujo técnico durante su escolaridad, por lo cual prefería la serenidad que sentía cuando asistía a sus clases de dibujo artístico...

La Dra. Temple Grandin, describe claramente en este libro la manera grafica y literal como los autistas piensan ya que cuenta sus conversaciones con otros autistas profesionales que describen con sistemas similares como organizaron proyectos y los emprendieron con plena seguridad que funcionarían ya que lo habían estudiado de modo preciso con sus pro y sus contra; en otras palabras su gran inteligencia aunado a su impresionante capacidad para recordar hacían de sus proyectos exitosos seguros.

Igualmente nos pasea por el pensamiento autista de modo subjetivo, quien mejor que ella para explicarnos cómo reaccionan y por qué ante situaciones que para cualquiera de nosotros son “normales” y para ellos resulta un abismo de comprensión, o por el contrario por qué las cosas más difíciles e irrisorias resultan tan prácticas ante sus ojos y su manos, por eso desarrollan habilidades que para otros resultan trabajosas; razón por la cual alcanzan la perfección en sus actividades, ya que su introspección es tan aguda que al aislarse del mundo lograr creaciones asombrosas en lo que se propongan, su constante método de pruebas y ensayos incansables conlleva a la perfección. Su pensamiento es matemático, cuadrado, sencillamente es un pensamiento cuadriculado lejos de los sentimientos, aplicando practicidad y lógica, son exageradamente lógicos por eso entre otras cosas su vocabulario se limita ya que para ellos, los conectivos, los artículos, las preposiciones entre otras palabras sencillamente está de más; sin embargo suelen encapricharse con otras palabras rebuscadas al punto de utilizarlas incorrectamente en ocasiones, por el solo hecho de gustarles como suena.

Esta excelente mujer, cuenta en sus relatos, como pasó su vida creyendo que todos pensaban como ella, y con el pasar de los años, a través de sus experiencias con diferente tipos de personas logró darse cuenta que su manera de pensar era superior a la de los demás, en realidad ella más que memoria guarda una videoteca de todo, nada lo olvida, quizá tarde en encontrarlo pues para encontrarlo “debe pasar cada CD” como ella misma lo expresa pero siempre recuerda con detalle de color, forma, sabor, tamaño, materiales, escenario, etc. En otras palabras nada escapa a su memoria, todo lo almacena, lo organiza, archiva y respalda en su gran cerebro.

Al hablar de la Dra. Temple Grandin estamos hablando de una de las mentes más brillantes de la humanidad, ella es la diseñadora de los más novedosos sistemas de plantas para el cuidado de ganado vacuno y porcino que hoy día ocupan la tercera parte de la producción en Canadá y USA.

Esta historia me da valor cada día más para luchar por mi ángel, espero que ustedes todos los que tengan un ángel en su seno familiar, que conozcan a uno o simplemente apoyen esta causa nunca pierdan las esperanzas de un futuro prometedor y encausado en buena forma dentro de la sociedad donde estos ángeles puedan siempre contar con la ayuda y el respaldo para que desarrollen todo aquello que son capaces de darnos, estoy segura que Dios nos manda estos seres tan especiales porque somos los indicados para guiarlos y suficientemente nobles y humildes para esperar y aprender de ellos. Dios nos los confía porque somos capaces… porque somos especiales, recuerden que donde hay un ser especial se convierte en una familia especial en una escuela especial, en una comunidad especial… Seamos parte de su historia, no la anulemos.

DIANA CASTRO
NIÑOS AUTISTAS… ANGELES EN LA TIERRA

LA NOBLEZA DE UNA FAMILIA

El siguiente artículo fue realizado por: NADIA LUCIA ALMEIDA; quien es un gran apoyo y colaboradora en nuestro grupo en facebook llamado NIÑOS AUTISTAS... ANGELES EN LA TIERRA; espero lo disfruten;

"ॡ De la misma forma en que celebramos la llegada de un nuevo miembro con orgullo y regocijo, acompañamos a un familiar cuando se encuentra en problemas o necesita nuestra atención, porque tenemos la dicha de pertenecer… Eso es la familia.

Cuando alguien especial viene a nuestras vidas es porque generosamente nos quiere regalar a través de su nobleza, las enseñanzas más significativas e importantes, vienen a fortalecernos como personas, viene a acercarnos a Dios y a cada detalle del mundo entero.

Hace poco leí en un correo una metáfora de una madre que le enseñaba a su hija que muchas veces creemos que las cosas que nos pasan son simplemente malas, desagradables e injustas, pero todas tienen una razón de ser, un por qué y coincidimos en que son lecciones que nos ayudan a ser mejor.

ॣ…La hija llegó molesta a su casa y le dijo a su madre que no era justo todo lo malo que le estaba pasando. Su mamá con la calma de su experiencia, invitó a su hija a preparar una torta con ella. La mamá agarró el paquete de harina y le dijo a su hija: - come.-

La hija sorprendida le dijo a su mamá que era imposible que se comiera esa harina cruda!.

La mamá rompió los huevos y de igual manera le dijo a su hija con dulzura que los probara, a lo que obtuvo la misma respuesta: -¡mamá!, ¿qué te pasa? ¿Cómo quieres que me coma esos huevos crudos? Deben saber horribles y eso es muy desagradable.

Después de un tiempo, finalmente salió la torta del horno y cuando la hija gustosa probó de la torta que con mucho cariño hicieron entre las dos, la mamá le dijo: -muchas veces las cosas que nos parecen desagradables se unen en la experiencia de nuestras vidas y al final todo te sabe bien, te sientes bien y tienes un rico pastel de lo que antes llamabas cosas “horribles y desagradables”. ॣ

∞ Es normal y totalmente válido que sintamos desasosiego cuando las cosas no son como nosotros lo esperamos. Es normal sentir rabia, dolor, culpa, angustia, desesperación, frustración, DUELO… Por algo que quisiéramos cambiar y que no está en nuestras manos.

Pero afortunadamente estos sentimientos no son eternos, y la dicha y la felicidad son más poderosos… y el amor que sentimos por nuestros familiares lo supera todo y hace que nos pongamos al ruedo y “manos a la obra”: a trabajar por mejorar, por ayudar, por ser feliz, por disfrutar, y terminamos entregando lo mejor de cada uno de nosotros por que así sea.

७ Asumir un diagnostico de un hijo con autismo no es nada sencillo, y afortunadamente, para quienes así lo buscan, existen grupos de apoyo, información en internet, existen mayor número de especialistas, mejores exámenes y mayores oportunidades para las personas con esta condición y para sus familiares.२

Buscar y aceptar la ayuda es muy importante, porque este cambio en nuestras vidas muchas veces ocurre cuando nosotros tenemos completo desconocimiento de lo que significa esta condición, del impacto en la familia, de los tratamientos, de las terapias que se pueden realizar, de todo lo que una persona con autismo puede llegar a ser y a tener.

Te cuento que TÚ no eres el único que te sientes mal por la diversidad, intensidad y la contradicción de los sentimientos que tienes respecto a tu hijo autista y a toda la situación que estás viviendo.

♥ Seguro si buscas manos amigas las encontrarás. El mundo es muy grande y generoso, así que seguramente encontrarás tu libro abierto, un corazón lleno de amor, otro padre con la experiencia y la comprensión de lo que tú en este momento estas sintiendo… Sólo busca, con paciencia y mucha perseverancia, que sí vale la pena! ♥

☺El autismo, más que una condición de alguien en particular es la condición de toda la familia… Todos estamos ahí, todos debemos ver, todos debemos aprender, y seguramente consciente o inconscientemente así será.☺

- Los papás de los niños autistas son padres al mil porciento, son padres PRESENTES, porque están a cada paso y a cada progreso de sus hijos participando de ello activamente, cosas que los otros padres muchas veces nos perdemos, por el trabajo, por las obligaciones, por el día a día.

- Las parejas; papá y mamá aprenden a apoyarse, a desahogarse, a entenderse y comparten las tareas… ese es el ideal, así que a poner el corazón en nuestra relación, que aunque pasemos duras pruebas, juntos podemos más que si estuviéramos sólo y el amor nos fortalece.

- A los hermanos de personas autistas, que Dios les dé mucha paciencia, amor y comprensión. Entiendan que papá y mamá están con ustedes, y que los aman de igual forma.

Somos una familia noble y especial, porque lo difícil lo llevamos con tolerancia y amor…

Muchos han logrado sobreponerse y salir adelante, y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar el monstruo de lo desconocido, y se vuelven tan experto, que lo convierten en una dulce mascota… el desconocimiento pasó de ser algo aterrador a algo que nos regala su compañía, nos divierte y amorosamente aprendemos a llevar ese desconocimiento como algo nuevo todo los días.

Ahora te toca a ti compartir tu experiencia con nosotros…"

EL AUTISMO Y LA INTERACCION SOCIAL

El autismo es un desorden del desarrollo del cerebro que puede comenzar en niños antes de los tres años de edad y que deteriora su comunicación e interacción social causando un comportamiento restringido y repetitivo. Puede clasificarse de diversas formas, como un desorden en el desarrollo neurológico o un desorden en el aparato psíquico.

Las personas con autismo clásico muestran distintos tipos de síntomas: interacción social limitada, problemas con la comunicación verbal y no verbal. Las características del autismo por lo general aparecen durante los primeros tres años de la niñez (con frecuencia no se nota antes de los 2 ó 3 años de edad) y continúan a lo largo de toda la vida. Aunque no existe una "cura", ya que esto es una condición de vida y no una enfermedad, el cuidado apropiado puede promover un desarrollo relativamente normal y reducir los comportamientos considerados inapropiados. Las personas con autismo tienen una esperanza de vida normal.

La interacción social es el fenómeno básico mediante el cual se establece la posterior influencia social que recibe todo individuo, por eso en la forma correcta, efectiva y oportuna en que se pueda lograr esta interacción con los niños autistas será la base para que logren adaptarse al mundo que los rodea e integrarse plenamente del siguiente modo:

Relaciones persona-persona

Relaciones persona-grupo

Relaciones grupo-grupo

La conducta social depende de la influencia de otros individuos y la interacción social es una de las claves de este proceso. Si la conducta social es una respuesta al estímulo social producido por otros, incluidos los símbolos que ellos transmiten, la interacción social puede ser concebida como una secuencia de relaciones estímulo-respuesta. La conducta de una persona es el estímulo para la respuesta de otra, que a su vez, siguiendo la secuencia, pasa a ser luego el estímulo de la respuesta siguiente de la primera persona. Las interacciones regularizadas de este tipo constituyen la base de muchos de los hechos de influencia que ocurren dentro de las sociedades. Podemos decir que la Respuesta (conducta) es proporcional tanto a la actitud como al Estímulo
Así, la influencia social ha de materializarse en un cambio en nuestra actitud personal debido a que todo estímulo producirá un efecto (o respuesta) que podrá grabarse en nuestra memoria. Mediante este proceso simple y básico, se va conformando nuestra personalidad individual.

Así mismo todo estímulo producirá un efecto en los niños autistas, por ello es sumamente importante que se les de las herramientas para lograrlo de modo sencillo, directo y práctico... Solo nosotros podemos ayudarlos a superar las barreras que se les presentan para poder interrelacionarse debido a su condición y mientras más nos preparemos y nos preocupemos, mucho más efectivo y ligero será ese camino para ellos...

Está en cada uno de nosotros abonar el terreno para estas pequeñas semillas.... Gracias

DIANA CASTRO