NO LLEVEN LUTO POR NOSOTROS

Comparte con nosotros Adriana Arango

Autor: Jim Sinclair - Traductora: Mª Pilar Silva

Artículo original: http://ani.autistics.org/dont_mourn.html
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 15 No. 2
Nota: Este artículo fue publicado en la "Autism Network International Newsletter", Our Voice (Nuestra voz), volumen 1, número 3, 1993. Es un resumen de la ponencia de Jim en la Conferencia Internacional de Autismo celebrada en 1993 en Toronto y se dirige fundamentalmente a los padres. (Jim Sinclair tiene autismo de alto funcionamiento).


Generalmente, los padres cuentan que el enterarse de que su hijo es autista fue la cosa más traumática que les ha sucedido nunca. Las personas que no son autistas ven el autismo como una gran tragedia y los padres experimentan una continua desolación y luto en todas las etapas de la vida de la familia y del niño.

Pero el origen de este luto no radica en el autismo del niño en sí. Es un luto por la pérdida del niño normal que los padres deseaban y esperaban tener. Las actitudes y las expectativas de los padres, así como las diferencias entre lo que los padres esperan de los niños en cada edad en particular y el desarrollo real de su propio hijo, causan más estrés y angustia que las complejidades prácticas de la vida con una persona autista.

Es normal que se produzca una cierta cantidad de dolor, mientras los padres se adaptan al hecho de que no se van a materializar un acontecimiento y una relación que ellos deseaban. Pero este luto por el niño normal "fantaseado" tiene que separarse de las percepciones que los padres tengan de su hijo real: el niño autista, que necesita el apoyo de sus cuidadores adultos y que puede establecer relaciones llenas de contenido con las personas que cuidan de él, si se le da la oportunidad. El seguir centrándose en el autismo del niño como fuente de dolor es perjudicial tanto para los padres como para el niño, e impide el desarrollo de una auténtica relación de aceptación entre ellos. Por su propio bien y por el de sus hijos, yo insto a los padres a cambiar radicalmente sus percepciones sobre lo que el autismo significa.

Les invito a examinar nuestro autismo y su dolor desde nuestra perspectiva:

El autismo no es un apéndice

El autismo no es algo que una persona tiene, o una "concha" en la cual se está preso. No hay ningún niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una forma de ser. Es invasivo y generalizado; colorea cualquier experiencia, cualquier sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuentro, es decir todos los aspectos de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona. Y si así fuese, la persona que encontrarías no sería la misma persona con la que empezaste.

Esto es importante, por lo que les ruego que se tomen un rato para pensar sobre ello: el autismo es una forma de ser, no se puede separar a la persona de su autismo.

Por consiguiente, cuando los padres dicen: "Me gustaría que mi hijo no tuviera autismo", lo que realmente están diciendo es: "Me gustaría que mi hijo autista no existiese, y que yo tuviese un niño distinto (no autista) en su lugar".

Lean esto nuevamente. Esto es lo que oímos cuando ustedes se lamentan por nuestra existencia. Es lo que percibimos cuando ustedes rezan para que aparezca una cura. Es lo que interpretamos cuando ustedes nos hablan de sus más tiernas esperanzas y sueños para nosotros: que su mayor deseo es que, un día, nosotros dejemos de ser, para que surjan detrás de nuestras caras seres extraños a los que ustedes puedan amar.

El autismo no es una pared impenetrable

Intentas relacionarte con tu hijo autista y él no te responde. El no te ve. No consigues alcanzarlo. No puedes llegar a él. Esto es lo más difícil de sobrellevar, ¿verdad? El punto esencial es que esto no es cierto.

Analiza de nuevo la situación: intentas relacionarte como un padre lo haría con su hijo, basándote en tus conocimientos sobre los niños normales, tus sentimientos personales sobre la paternidad, así como en tus propias experiencias e intuiciones sobre las relaciones. Y el niño no responde de una forma estándar.

Esto no significa que el niño esté totalmente incapacitado para relacionarse.

Significa simplemente que estás asumiendo la existencia de un sistema compartido de señales y significados, del cual el niño no participa. Es como si intentases mantener una conversación íntima con una persona que no entiende tu idioma. Es obvio que esa persona no va a entender lo que tú le estás diciendo, que no va a responder en la forma que esperas y puede hallar confusa y desagradable toda la interacción.

Cuesta más trabajo el comunicarse con una persona que no habla nuestro lenguaje. Y el autismo es más profundo que un idioma o una cultura; los autistas son "extranjeros" en cualquier sociedad. Vas a tener que abandonar tus suposiciones sobre los significados compartidos. Tendrás que aprender a retroceder a niveles más básicos que lo que nunca habías imaginado, tendrás que aprender a traducir y a asegurarte que tus traducciones han sido comprendidas. Vas a tener que dejar a un lado la seguridad de que estás en un terreno familiar, y de que tienes el control de la situación, para dejar que tu hijo te enseñe un poco de su propio lenguaje y te guíe un poco dentro de su mundo.

Incluso aunque tengas éxito, el resultado seguirá sin ser una relación normal entre padre e hijo. Puede que tu niño autista aprenda a hablar, vaya a colegios normales y a la universidad, aprenda a conducir un coche, a vivir independientemente, tenga una carrera profesional, pero nunca se relacionará contigo del mismo modo en que los demás hijos lo hacen con sus padres. O puede ser que tu hijo autista nunca hable, y que pase de un sistema de educación especial a un programa de actividades monitorizadas, o a una residencia especial, puede que necesite toda su vida el cuidado y la supervisión constante de otras personas, pero esa tarea no está totalmente fuera de tu alcance. Las formas en que nos relacionamos son diferentes. Si insistimos en aferrarnos a expectativas normales, solamente encontraremos frustración, desilusión, resentimiento y tal vez hasta rabia y odio. Acércate delicadamente, sin prejuicios y con un espíritu abierto para aprender cosas nuevas, y te encontrarás con un mundo que nunca podrías haber imaginado.

Si, es verdad que esto da más trabajo que relacionarse con una persona que no es autista. Pero se puede lograr, a menos que la persona que no es autista tenga unas capacidades de relación mucho más restringidas que las que tenemos los autistas. Nos lleva la vida entera el hacer esto.

Cuando aprendemos a hablar con vosotros, cuando intentamos alcanzar cierto grado de funcionalidad en vuestra sociedad, cuando intentamos comunicarnos y establecer conexiones con vosotros, estamos moviéndonos en un territorio extraño y estableciendo contacto con seres "alienígenas". Nos pasamos nuestra vida entera haciendo esto. Y entonces vienen ustedes y nos dicen que no somos capaces de relacionarnos.

El autismo no significa la muerte

Cierto, el autismo no es lo que la mayoría de los padres esperan o desean cuando anticipan la llegada de su hijo. Lo que esperan es un niño que se parecerá a ellos, compartirá su mundo y se relacionará con ellos sin la necesidad de un entrenamiento intensivo para establecer contactos con "alienígenas". Incluso si el niño tiene una discapacidad distinta al autismo, los padres esperan ser capaces de relacionarse con su hijo en términos que consideran normales; y en la mayoría de los casos, es posible establecer un tipo de vínculo similar al deseado por los padres, teniendo incluso en cuenta las limitaciones de otras discapacidades.

Pero esto no sucede cuando su hijo es autista. Gran parte del dolor de los padres es causado por el hecho de que no se produzca una relación parecida a la que se tendría con un niño normal. Este dolor es muy real, hay que preverlo y trabajar en él, para poder seguir viviendo..... pero no tiene nada que ver con el autismo.

Lo que sucede es que esperabas algo que era extremadamente importante para ti, deseado con mucha alegría y excitación, y quizás durante un tiempo pensaste que lo tenías. Entonces, puede que de modo casual o puede que de modo abrupto, tuviste que reconocer que aquello que habías esperado con tanta ilusión no ha ocurrido. No va a ocurrir. No importa cuántos hijos normales tengas, nada va a cambiar el hecho de que esta vez, el niño que esperabas, deseabas y para el cual hacías planes no llegó.

Es parecido a lo que los padres sienten cuando un hijo les nace muerto, o cuando disfrutan de su hijo durante un periodo corto de tiempo, ya que el niño se muere durante su infancia. No se trata de autismo, sino de esperanzas frustradas. Creo que el mejor lugar para abordar este problema no son las organizaciones dedicadas al autismo, sino los grupos de apoyo y consejo para padres en el tema del luto por una pérdida. En estos grupos, los padres aprenden a aceptar su pérdida - no a olvidarla, pero si a dejarla en el pasado, para que el dolor no les abofetee en todos y cada uno de los momentos en los que están despiertos. Aprenden a aceptar que su niño se ha ido para siempre y que no volverá. Y lo que es más importante, aprenden a no proyectar su dolor por el niño perdido en sus hijos que sí que viven. Esto es especialmente importante en el caso en que uno de estos niños supervivientes haya llegado al mismo tiempo en que el otro murió.

No habéis perdido un niño por el autismo. Habéis perdido a un niño porque el que esperabais nunca llegó a existir. Esto no es culpa del niño autista, que realmente existe, y no debería ser una carga para nosotros. Necesitamos y merecemos tener familias que nos puedan ver y valorar por nosotros mismos, no familias cuya visión sobre nosotros esté oscurecida por los fantasmas de niños que nunca vivieron. Si lo necesitáis, llorad por vuestros sueños perdidos. Pero no llevéis luto por nosotros. Estamos vivos. Somos reales. Y estamos, aquí, esperándoos.

Pienso que las asociaciones dedicadas al autismo deberían tratar esto: no lamentarse sobre lo que nunca existió, sino explorar lo que existe. Os necesitamos. Necesitamos vuestra ayuda y comprensión. Vuestro mundo no es muy abierto para nosotros y no conseguiremos nada sin un fuerte apoyo por vuestra parte. Si, es verdad que con el autismo viene una tragedia: no por lo que nosotros somos, sino por las cosas que nos suceden. Poneos tristes por este motivo, si queréis estar tristes por algo. Y mejor que poneros tristes por esto, enfadaos por ello y luego, haced algo para remediarlo. La tragedia no es que estemos aquí, sino que vuestro mundo no tiene sitio para nosotros. ¿Cómo podría ser de otra manera, mientras nuestros propios padres están todavía llorando por habernos traído a este mundo?
Mirad alguna vez a vuestro hijo autista y tomaos un momento para deciros a vosotros mismos quién no es este niño. Pensad: "Este no es el hijo que yo esperaba y para el cual había hecho planes. Este no es el niño por el que yo esperé durante todos aquellos meses de embarazo, y durante todas aquellas horas de parto. Este no es el niño para el cual planifiqué tantas actividades para compartirlas con él Aquel niño nunca llegó. Aquel niño no es este niño." A continuación, experimenta todo el dolor que tengas que sentir - lejos del niño autista - y empezad a aprender a soltar el lastre.

Después de haber empezado a soltar el lastre, volved y mirad de nuevo a vuestro hijo autista, y decios a vosotros mismos: "Este no es el hijo que yo esperaba y para el cual había hecho planes. Es un niño extranjero que aterrizó en mi vida accidentalmente. No sé quién es este niño ni lo que será de él. Pero sé que es un niño, aislado en un mundo extraño para él, sin padres de su propia especie que puedan cuidar de él. Necesita que alguien le cuide, le enseñe, le interprete y le defienda. Y como este extraño niño ha caído en mi vida, este trabajo es mío si yo lo quiero".

Si este proyecto os estimula, entonces acompañadnos, con fuerza y con firmeza, con esperanza y con alegría. La aventura de toda una vida está delante vuestro.

¿DESDE LA NEGACION O DESDE LA ACEPTACION?

Ante un diagnostico tan fuerte: Su hijo es AUTISTA…ASPERGER… DEFICIT DE ATENCION… cualquier madre o padre reacciona como todo ser humano ante la amenaza de ver quebrantada su paz, su vida y hasta sus sueños y expectativas…Reacciona ante este impacto de lo no esperado con la “negación”… esto es así y es lo normal…

La “negación” es el mecanismo de defensa implementado por nuestro YO a fin de defenderse ante una situación que no puede manejar y en donde se siente amenazado…

La “negación” nos ayuda a buscar otro diagnostico, nos protege de caer en una depresión profunda, nos ayuda a mantenernos atentos y observar si eso es cierto o no… pues es el que nos mueve a verificar si eso es así… gracias a la negación buscamos, consultamos, investigamos y es un proceso importante en nuestro proceso emocional, pues no nos deja caer, sino nos hace reflexionar… es importante buscar otro diagnostico, es importante consultar con otros profesionales…es importante no creerlo en un primer momento… esta etapa es importante... pero debe pasar y debemos avanzar…

Una vez que pasamos esta etapa que para cada persona es distinta y algunas no la superan y permanecen es ella por largo, largo tiempo…pasamos a otras etapas que dependiendo de nuestra madurez emocional, del apoyo que tengamos, de las creencias y del re-encuadre inicial que hagamos de esta nueva situación podemos decidir…

La “aceptación” es una opción… muchas veces caemos en una depresión, la cual sentimos que nuestro mundo de sueños y expectativas se cayo… ya no será todo aquello que soñamos… y muchas veces es así… las cosas ya no serán como las creímos…y sentimos un miedo profundo ante la expectativa del futuro de no saber como será…

Otros tomamos una “depresión mental” al preguntarnos mil veces ¿porque? ¿Porque me esta pasando esto? ¿Porque nos esta pasando esto a nuestra familia? ¿Porque precisamente a mi hijo?... entre las lamentaciones puede pasar mucho tiempo y también te puedes quedar allí por largo, largo tiempo y no superarlo nunca… y en cada batalla diaria volver hacer la misma pregunta ¿porque?...

También puedes caer en una tristeza y pasar de las lamentaciones a la “culpa” tener pensamientos de culpar hacia afuera… al medico, a la vacuna, a la alergia, o los genes, a Dios… o culpar hacia adentro “que hice para merecer esto”… y allí puedes pasar otra larga temporada…

También puedes tomar la decisión de luchar… este mal hay que eliminarlo… esto hay que combatirlo, esto que viene a amenazar mi vida mi estabilidad… peleo con esto… y esto no me vencerá… ahí te puedes quedar y vivirlo desde la lucha…...

Nosotros tenemos en nuestra manos la decisión desde donde vivir con esto… te puedes quedar en la negación y no admitir que esto es una realidad el universo se equivoco… te puedes quedar en las lamentaciones… en el ¿porque a mi? En la culpa… o puedes entrar en la lucha… y luchando te cansas… y luchando con algo tan grande no llegas a la paz… nuestros mecanismo de defensa solo buscan protegernos…

Pero podemos también decidir aceptar… para esto no hay tiempo… cada persona es distinta… Al entrar en la aceptación nuestra pregunta cambia… ya no será PORQUE? Será PARA QUE?...

Solo con cambiar la pregunta nuestro re-encuadre puede cambiar… Para que?...para que mi vida sea tan especial como lo es mi hijo…para aprender amor incondicional, para aprender tolerancia, para aprender com-pasión, autoestima, para aprender sobre el apoyo a otros y humildad, para ver la vida desde otro punto de vista… para madurar como personas y madurar emocionalmente… y un sin fin de aprendizajes si tu lo decides.

Al vivir desde la aceptación nuestro mundo cambia…ya no hay lucha, ni cansancio… la energía cambia y vemos desde nuevos puntos de vista… elegimos nuevas metas desde el amor… La aceptación nos permite preguntarnos: ¿y bien ahora que voy hacer con esto? Y tomar decisiones mas positivas… buscar mejorar la calidad de vida de nuestro hijo y apoyarlo a ser todo lo que pueda llegar hacer…y apoyarnos a nosotros mismos para aprender y crecer.

He visto y conocido muchísimos padres que su hijo se convierte en su motor para crear nuevas cosas, para buscar nuevas y creativas salidas y apoyar a otros padres para que su vida y la de sus hijos tengan una mayor calidad de vida. Pero la decisión siempre esta en nuestras manos… y la pregunta aquí es ¿desde donde quiero vivirlo?

Mi historia es un poco de todos estos procesos y mucho mas… pero algo que marco mi vida y que agradezco y jamás olvidare fue el re-encuadre que una amiga me hizo… al recibir el diagnostico por supuesto que la tristeza me embargaba y el miedo al futuro era terrible… esa amiga solo me dijo… "ayer, o hace un mes ¿como veías a tu hijo?" y comienzo a decirle: "bello sano perfecto hermoso"…Ella solo me dijo estas palabras: "bueno solo da un paso atrás de todo esto que tu haz pensado …solo da un paso atrás y quédate allí con esa imagen de tu hijo… pues el no ha cambiado pero tus pensamientos de miedo son los que lo ven diferente"…

Creo que en mi vida nadie me había hecho un re-encuadre mas sanador… el sigue siendo ese niño bello, perfecto y a quien amo…desde el primer día que lo vi en mis brazos…junto a mi corazón…

Yo decido vivirlo desde el amor y la aceptación, sin pretender saltarme ninguna etapa, ningún proceso… bien lo decía mi profesor “los atajos solo traen erosión” cuando de caminar por la montaña se trata… pero en la vida también!